لكل أم ، ابتسامة طفلها هي رمز للفرح والبساطة والصحة. لذلك ، عندما بدأت لورا شيلتون في ملاحظة أن طفلتها لانا البالغة من العمر 3 أشهر لم تكن تبتسم كثيرًا ، اشتبهت في وجود خطأ ما. في الفحص الطبي التالي الذي أجرته لانا على الأطفال ، ذكرت شيلتون قلة ابتسامات الطفلة وانحسارها في الحركة. على الفور تقريبًا ، بدأت رحلة تشخيص لانا.
بعد التصوير بالرنين المغناطيسي ، البزل النخاعي ، تخطيط كهربية الدماغ ، رسم القلب وفحص الدم ، قام الأطباء بالتشخيص. كان لدى لانا حثل المادة البيضاء ذو الخلايا الكروية ، المعروف باسم مرض كرابي.
وهو اضطراب تنكسي يستلزم فقدانًا بطيئًا للحركة واللفظية والبصرية وقدرات الأكل. مرض كرابي مرض وراثي ، ويصيب واحدًا من بين كل 100،000 ولادة. متوسط العمر المتوقع عامين.
حاليا ، لا يوجد علاج.
ومع ذلك ، لا تزال لورا وزوجها ، دون ، إيجابيين بشأن مستقبل طفلهما.
تقول لورا:"نحن نحاول الخروج والمغامرة معها". المتاحف وحدائق الحيوان هي المفضلة. إنهم يسعون جاهدين لخلق ذكريات عائلية خاصة ، مثل تناول الإفطار معًا صباح الأحد واستضافة احتفال ضخم بعيد ميلاد لانا.
في يونيو ، بدأت لانا البالغة من العمر 11 شهرًا في استخدام أنبوب التغذية. يحصل العديد من الأطفال المصابين بمرض كرابيه على أنبوب تغذية في عمر 6 أشهر ، لكن الأسرة تصف لانا بأنها مقاتلة صغيرة.
خاضت الأسرة معركتها الخاصة باسم لانا. يمكن إيقاف مرض كرابي إذا تم اكتشافه من خلال فحوصات حديثي الولادة قبل ظهور الأعراض ، وهو أمر تريده Sheltons في إلينوي.
تقول لورا:"إذا كان بإمكان لانا أن تفعل أي شيء لمساعدة العائلات الأخرى في الولاية على عدم تجاوز هذا الأمر ، فأعتقد أن هذا هو سبب وجودها هنا ، لإحداث فرق".
على الرغم من أن ولاية إلينوي أقرت قانونًا يوافق على اختبار مرض كرابي عند الأطفال حديثي الولادة في عام 2007 ، إلا أنه لم يتم تنفيذه بعد.
من جانبهم ، ستستمر عائلة شيلتون في احتضان وتقبيل خدي الطفلة لانا الممتلئة ، والاحتفال بالحياة التي تشاركها معهم.
تقول لورا:"استمتع بالوقت الذي تقضيه مع طفلك". "كل لحظة ثمينة".
كيفية المساعدة
للحصول على التحديثات وجمع التبرعات القادم وقراءة قصة العائلة ، قم بزيارة مجموعة Facebook العامة Lana Smiles. للتبرع ماليًا ، تفضل بزيارة youcaring.com وابحث عن Lana Smiles.
للمساعدة في التوعية بمرض كرابيه والبحث عنه ، تفضل بزيارة hunteshope.com
كلمات أمي
أفضل نصيحة تم تلقيها على الإطلاق: "" خذها يومًا بيوم "ولا أسبق نفسي.
أسوأ يوم: "نوفمبر. 23 ، 2017. كنت في العمل وتلقيت مكالمة من طبيبها تؤكد أنه مرض كرابي ... قالت أساسًا إن لانا لن تكون قادرة على المشي أو التحدث ".
نصيحة للآباء الآخرين: "لا تفقد الأمل أبدًا ، لأنني لم أفقده بعد. إنها فتاة قوية. أنا أؤمن بالمعجزات؛ المعجزات تحدث كل يوم ".
أكبر أمل في المستقبل: "أملي الأكبر هو إجراء اختبار حديثي الولادة لكراب في إلينوي وفي النهاية الأمة."
