يوضح الزر الصغير الموجود على قميص خوسيه بولانكو ويب ما لا يستطيع أن يقوله جسديًا:"الإعاقة الوحيدة في الحياة هي السلوك السيئ".
يواجه فتى ويلوبروك البالغ من العمر 14 عامًا تحديات متعددة في الحياة. الموقف السيئ ليس من بينهم ، فقد ولد خوسيه ، الملقب بـ جاي ، مصابا بالشلل الدماغي ، والتخلف العقلي الشديد ، والشلل الرباعي والتشنج. إنه غير لفظي ، ولا يستطيع المشي خطوة واحدة ، ويتغذى من خلال أنبوب ، ويتطلب رعاية بنسبة 100 في المائة على مدار الساعة.
ومع ذلك ، فهو يبتسم بشكل روتيني بابتسامة 100 واط ويطلق العنان للضحك المعدي على كل شخص في عالمه. إنه لا يرتدي هذا الزر التحفيزي فحسب ، بل يعيشه أيضًا. كل يوم.
تقول زوجة أبيه ، إريكا بولانكو ويب:"المنظور هو كل شيء".
أصبحت هذه الكلمات الثلاث القوية في نهاية المطاف تعويذة يومية للعديد من آباء الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة. ومع ذلك ، فإن مثل هذا الموقف لا يأتي دائمًا بشكل فوري أو غريزي. في كثير من الأحيان يتم رعايتها بمرور الوقت من قبل طفلهم - ابتسامة واحدة في كل مرة ، وتحدي واحد في كل مرة ، ولحظة واحدة في كل مرة.
تقول بولانكو ويب ، التي لديها ثلاثة أطفال آخرين:"عندما ترى شخصًا يواجه العديد من التحديات مثل جاي ، يجب أن تخطو خطوة خارج نفسك وتقول ،" إذا كان بإمكانه أن يبتسم ، فأنا كذلك " العائلة المختلطة ، جيلة ، 13 ، جيسا ، 11 ، وجيزيل ، 1.
وتضيف:"ابني ينبض بالطاقة الكبيرة". "عندما لا نظهر نحن ، كآباء ، طاقة إيجابية أو جذابة ، فإنها تؤثر على قدرة أطفالنا على الازدهار. في حين أن الوضع ليس مثاليًا أبدًا ، فهو واقعنا والأمر متروك لنا لجعله حياة مزدهرة لهم ".
تمثل بيث كابلان ، وهي أم ربة منزل من أوك بارك ، مثل هذا الموقف المتطور من خلال كتابها ، Silence 2 Success:A Mother’s Journey with Autism.
"يمكنني القول بالتأكيد أن وجهة نظري قد تغيرت عدة مرات على مدار حياة ابني" ، كما يقول كابلان ، الذي تم تشخيص ابنه جاكوب بالتوحد في سن الثانية. "المنظور الحقيقي لا يتطور بين عشية وضحاها. يستغرق الأمر وقتًا لقبول أسلوب حياتك الجديد ومعرفة كيفية التنقل فيه. "عندما تم تشخيص جاكوب لأول مرة ، شعر كابلان بأنه عالق في جزيرة غريبة بدون سفن إنقاذ في الأفق ، على غرار العديد من الآباء ذوي الاحتياجات الخاصة.
"كنت أحاول أن أكون متفائلة ، لكن في معظم الوقت ، كنت محطمة وخائفة ولست متأكدة مما أفعله" ، تعترف. "تعلمت بسرعة أن العثور على مجتمع ذوي الاحتياجات الخاصة لكي تصبح جزءًا منه كان أمرًا بالغ الأهمية. ساعدتني القدرة على التواصل مع الآباء الآخرين ومقدمي الرعاية ، محليًا ، على تطوير منظور إيجابي ومفعم بالأمل ".
تقول شارون بايك ، منسقة الوالدين في Easter Seals DuPage &Fox Valley ، خلال 24 عامًا من عملها مع هذه المنظمة ، إنها لم تلتقي بعد بأحد الوالدين ، في مرحلة ما من رحلتهم ، لا يكافح خيبة الأمل والإحباط.
"ولكن طالما أننا لا نتعثر في هذا المكان ، فإن الحياة تسير على ما يرام ولدينا توازن صحي في عائلتنا" ، كما تقول. "إذا استطعنا أن نأتي من مكان القبول والإيجابية ، فستبدو الحياة أسهل."
كما يفهم معظم الآباء بشكل مؤلم ، فإن محاربة المشاعر المظلمة وكذلك محاربة الجبهات الأخرى ذات الاحتياجات الخاصة - الطبية والتعليمية والمؤسسية وما إلى ذلك - يمكن أن تختطف حتى أفضل الخطط أو النوايا. كما أن الغريزة الأولية للشعور بالحاجة إلى "علاج" أو "إصلاح" طفلهم يمكن أن تدمر إطلاق الموقف الإيجابي.
تقول آن هولمان ، مشرفة العمل الاجتماعي في مستشفى لابيدا للأطفال في شيكاغو:"أعتقد أن الآباء يمكنهم إدارة الموقف الإيجابي عندما يكون لديهم الدعم المناسب". وهذا يشمل الدعم العاطفي ودعم الأسرة والموارد مثل النقل. يحدث فرقًا عندما يشعر الوالد بالدعم. عندما يشعر الوالد بالرضا ، يمكنه أن يكرس المزيد من الوقت والطاقة والمودة للطفل ، وهذه أفضل نتيجة ".
يصر كابلان ، الذي يبلغ ابنه الآن 12 عامًا ، للآباء الآخرين على أنهم ليسوا وحدهم ، على الرغم من مشاعر العزلة المزعجة.
وتقترح:"تواصل مع الأصدقاء والعائلة والمجتمع الذي تعيش فيه".
أيضًا ، يمكن استخدام وسائل التواصل الاجتماعي كعوامة لتجنب الغرق في الشفقة أو الحزن أو الإحباط.
يمكن للوالدين مشاركة أفراحهم ومتاعبهم ، والتي يمكن أن تساعدهم في التنقل نحو منظور العالم الحقيقي.
تقول إيلين ستيرنويلر ، من ويلميت ، التي لديها ثلاثة أطفال يعانون من اختلافات في النمو:"الأوقات الوحيدة التي توقفت فيها عن التفكير في اتساع قدرتي كوالد على التعامل مع مثل هذه التحديات كانت عندما لاحظ الآخرون ذلك".
"أحد الدروس الأكثر عمقًا التي تعلمتها في رحلتي هو أن كل منا لديه وجهات نظره الفريدة - سواء كنا نربي أطفالًا يعانون من النمط العصبي أو أطفالًا من ذوي الاحتياجات الخاصة - كل شيء متعلق بتجربتك الخاصة. إنه واقعك. هذا هو المنظور الذي تكتسبه بمرور الوقت ".
تقول الدكتورة سارة باور ، وهي طبيبة نفسية للأطفال تابعة لمستشفى Ann &Robert H. Lurie للأطفال في شيكاغو ، إن وجهات نظر الأبوة والأمومة لعملائها جميعًا في مراحل مختلفة.
"مثلما يتطور أطفالهم بطرق غير متوقعة ، غالبًا ما يتنقل الآباء في مراحل نموهم الخاصة. على هذا النحو ، من الضروري التفكير في نقاط القوة لدى أطفالهم وهم يكتشفون أفضل طريقة لدعم تحدياتهم "، كما تقول. "هم أيضًا بحاجة إلى أن يكونوا لطفاء مع أنفسهم."
في حالة الشك ، اتبع إرشادات طفلك ، حتى لو لم يتمكن من التعبير عنها لفظيًا.
بالنسبة لنجل بولانكو ويب ، جاي ، الذي فقد القدرة على تناول الطعام والشراب عن طريق الفم ، يواصل القيادة من خلال القدوة غير المعلنة. حتى لو كان ذلك من خلال زر تحفيزي آخر يزين قميصه وحياته:"أعتقد أنني أستطيع ذلك. أعتقد أنني أستطيع. "
