القول المأثور ، "لا يمكنك الحكم على الكتاب من غلافه" ، ليس صحيحًا أكثر من الأطفال المولودين بتشوهات قحفية وجهية. الآن أولئك الذين لمسهم بطريقة ما يأملون أن يرى العالم أخيرًا ما وراء وجوه أطفالهم ليدرك مدى روعة أطفالهم حقًا.
هذا هو سبب وجود الكثير من التفاؤل بشأن ما يتخيله الفيلم الجديد قد تنجز. الفيلم ، في دور العرض يوم الجمعة ، يعرض شخصية أوغست بولمان ، الذي يعاني من متلازمة تريشر كولينز ، وهي متلازمة قحفية وجهية.
إنها أيضًا الحياة اليومية لـ Kerry Lynch ، وهي أم لثلاثة أطفال في شيكاغو مع واحدة أخرى في الطريق ، وابنتها الجميلة ماري كيت ، التي تعاني من متلازمة Apert.
وتقول إن السنوات الست الأخيرة من حياة لينش كانت مليئة بالتوتر والقلق والخوف والأمل والفرح وكمية هائلة من الحب. وتقول إن رؤية جوليا روبرتس تلعب كل واحدة من تلك المشاعر حيث كانت والدة أوجي في الفيلم متواضعة بشكل لا يصدق.
تقول لينش ، التي شاهدت الفيلم قبل أسبوعين ، إنها بكت بدموع سعيدة وحزينة على حد سواء لرؤية الكتاب وانعكست جوانب كثيرة من حياتها وحياة ماري كيت عليها. لقد استخدمت الكتاب لسنوات أثناء التحدث إلى المجموعات والمدارس حول متلازمة Apert وماري كيت. وهي متفائلة بشأن قدرة الفيلم على نشر الوعي حول المتلازمات القحفية الوجهية.
"سيكون هذا أمرًا لافتًا للنظر للعالم لإلقاء نظرة خاطفة على شكل حياتنا ، للأطفال مثل ماري كيت وأوجي وآبائهم وإخوتهم وأولئك الذين يختارون أن يكونوا أصدقاء تقول:"الأطفال يحبونهم".
يقول الدكتور أرون جوسين ، رئيس مؤسسة الجراحة التجميلية والمتخصص في التشوهات القحفية والوجهية في شيكاغو ، إنه سعيد بأن هوليوود تصنع فيلمًا مثل العجائب لأن الجمهور يميل إلى استبعاد أو الحكم المسبق على الأشخاص الذين يعانون من تشوهات في الوجه على الرغم من أنهم أذكياء تمامًا مثل أي شخص آخر.
"إنها تتيح للناس معرفة أننا إذا ابتعدنا عن الحكم على الأطفال من خلال مظهرهم الوجهي ، فسيكون لديك أطفال نشيطون جدًا يمكن أن يتم حبسهم اجتماعياً لولا ذلك. لن يدرك أحد الهدايا التي يمتلكها "، كما يقول جوسين ، رئيس مختبر علم الأحياء التنموي القحفي الوجهي في مركز أبحاث الأطفال في لوري في شيكاغو.
في Lurie ، يعمل فريق من المتخصصين لدعم العائلات وتشجيع الأطفال على الشعور بالطبيعية والقيام بأشياء طبيعية.
يقول:"كلما زاد دعم الطفل ، زادت مهاراته ومواهبه الطبيعية".
تقول الجمعية الأمريكية لجراحي التجميل أنه تم إجراء ما يقرب من 220.000 عملية جراحية للوجه والفكين والوجه في الولايات المتحدة خلال عام 2016. ويشمل ذلك 11905 عملية جراحية لإصلاح الشفة المشقوقة والحنك و 4585 عملية لإعادة بناء الجمجمة والوجه.
يقول جوسين إن الطفل المصاب باضطراب القحف الوجهي يخضع عادة لـ 20-30 عملية جراحية بحلول الوقت الذي يبلغ فيه 18 عامًا ، وهو الأمر الذي يتطلب الكثير من العزم من قبل كل من الوالدين والطفل.
يقول Gosain:"نحن نؤمن دائمًا بالجراحة في وقت أبكر مما بعد ذلك بسبب التأثير النفسي والاجتماعي على الأطفال".
في النهاية ، على الرغم من ذلك ، تدور رسالة الكتاب والفيلم حول اختيار اللطف ، وهو شيء كرّس كل من Lynch و Mary Cate نفسيهما لبنائه. لقد زاروا أكثر من 125 مدرسة في منطقة شيكاغو لمساعدة الأطفال الآخرين على التعرف على أهمية التعاطف واللطف ، مع تعليم الناس أيضًا حول المتلازمات القحفية الوجهية.
من جانبها ، تدرك ماري كيت مفهوم الكتاب وباعتبارها روضة أطفال ، فهي أكثر وعيًا بالأشخاص الذين يحدقون بها ويقولون أشياء لئيمة. تقول لينش إن ذلك يجعلها حزينة. يقول لينش:"لقد كان الأمر صعبًا". "... أحاول الاستمرار في تشجيعها على الابتسام وقول مرحبًا." كما تخبر ابنتها أن ردود أفعال الآخرين ليست شيئًا يجب عليها التفكير فيه.
ماري كيت ، التي تحب أن تكون في روضة الأطفال ، تمارس الفنون والحرف اليدوية وهي منفتحة جدًا. ستشاهد الفيلم يوم الجمعة مع زملائها.
