شعر ميغيل سيرفانتس بالخدر.
كان قد أنهى للتو اختباره الثالث والأكثر أهمية في مدينة نيويورك عن فيلم "Hamilton:An American Musical" ، وهو أشهر عروض برودواي في عصرنا. لقد ترك كل شيء في مرحلة الاختبار تلك. توقف الجميع على مرمى السمع عما كانوا يفعلونه ليشاهدوا أو يستمعوا. لقد كانت بهذه القوة.
أدرك سيرفانتس أنها كانت لقطة واحدة في العمر لتصوير الشخصية الرئيسية للمغنية الموسيقية ، ألكسندر هاميلتون ، في عرض شيكاغو القادم. قد يأخذه من الغموض النسبي لتحقيق الحلم. ومع ذلك ، كان لديه فكرة واحدة لا تتزعزع في ذهنه.
لم يكن هذا الكم الهائل من كلمات الأغاني الموسيقية التي كان عليه حفظها ، والتي كتبها لين مانويل ميراندا ، مبتكر العرض الرائع الذي كان حاضرًا في الاختبار. كما أنه لم يكن تصميم رقصات الإيقاع والراب أو التعليمات لتصوير هاميلتون على أنه "رجل متهور وطموح وممتلئ ، يلتقي إيمينيم مع سويني تود".
وبدلاً من ذلك ، ركزت أفكاره على ابنته الرضيعة التي دخلت المستشفى للتو بسبب مرض غير معروف. ومستقبل مجهول.
خرج سرفانتس من المسرح وجلس وبكى.
يتذكر سيرفانتس:"ذهبت إلى هذا الاختبار وكأنه أهم شيء في حياتي ، ولكن من الواضح أنه لم يكن كذلك". "كان قلبي مع أديلايد. كان علي أن أكون معها ".
عندما وُلد الطفل ، تتذكر والدتها ، كيلي سرفانتس ، أن الممرضات ذكرت أن "أديلايد كانت مرنًا بعض الشيء".
في عمر 3 أشهر ، كان من "الواضح تمامًا" أن Adelaide لم تكن تتطور في الموعد المحدد. على عكس شقيقها ، جاكسون ، الذي يبلغ من العمر الآن 5 أعوام ، فقد فقدت معالمها النموذجية. طلب الأطباء وابل من الاختبارات العصبية.
يقول كيلي:"كل اختبار عاد إلى طبيعته".
في عمر 7 أشهر ، عانت أديلايد من نوبة صرعها الأولى.
يتذكر ميغيل:"وجهها يعرج من جانب".
في عمر 9 أشهر ، تم تشخيص أديلايد بأنها مصابة بالصرع ، وتم تأكيده لاحقًا على أنه شكل حاد وغير قابل للشفاء يُعرف باسم التشنجات الطفولية. إنها متلازمة صرع نادرة يمكن أن يكون لها عواقب سلبية عميقة طويلة المدى بما في ذلك التأخيرات الشديدة في النمو والإدراك.
يقول كيلي ، الذي كان يعيش في نيو جيرسي ويتنقل إلى مدينة نيويورك:"لم نسمع به من قبل".
عندما تم اختيار ميغيل ليكون هاميلتون ، انتقلت العائلة الشابة إلى شيكاغو. بينما كان ميغيل يستعد لتصوير الأب المؤسس الذي عاود الظهور ، كافح كأب صغير لطفل ذي احتياجات خاصة جدًا.
خضع الزوجان لدورة تدريبية مكثفة في الصرع ، وهي حالة لا تزال أقل من الواقع ، ويعاني من نقص التمويل ، وبالنسبة لمعظم الأمريكيين ، أسيء فهمها تمامًا. تشنجات الأطفال ، أو I.S ، كانت أكثر غموضًا وخوفًا.
يقول كيلي:"كل ما حصلنا عليه كان الكثير من الأشياء التي يمكن أن تكون". يضيف ميغيل:"يمكن للأطباء فقط إخبارنا ،" هممم ... هذا مثير للاهتمام ".
علموا أن واحداً من كل 26 أميركياً سيصاب بالصرع في حياته ، مع 150 ألف حالة جديدة كل عام. وتحدث أكثر الحالات كارثية عند الأطفال ، مع عواقب بعيدة المدى فيما يتعلق بالغابات العصبية المعقدة للدماغ.
"ميغيل وكيلي يواجهان العديد من الأمور المجهولة ، والتي يمكن أن تكون مخيبة للآمال" ، كما تقول لورا لوبرز ، كبير المسؤولين العلميين في منظمة Citizens United for Research in Epilepsy ، أو CURE. "التشنجات الطفولية نادرة ، ولكن من الواضح أنها كارثية".
تم تذكير الزوجين بهذه الحقيقة خلال الأسبوع الأول من إقامتهما في حي باكتاون بشيكاغو. توقف أديلايد عن التنفس واضطر إلى نقله إلى غرفة الطوارئ. ليلة أخرى ، توقف قلبها. أدى الذعر الفوري إلى عودة الحياة إلى طبيعتها. أصبحت المعالم "بوصة من الأحجار" ، كما يسميها كيلي.
"هل لدينا شهور أو سنوات مع أديلايد ، أم لدينا حياة معها؟" تتساءل.
في الصيف الماضي ، خطت أديلايد خطوات بارزة. ضحكت. إبتسمت. أعطت والديها أملًا ملموسًا لأول مرة. بحلول الخريف ، ذهب كل شيء. لا مزيد من الابتسامات. لا مزيد من الضحك. لا يوجد تفاعل من أي نوع.
في الثانية ، تزن الآن 30 رطلاً دون القدرة على تحريك أي جزء من جسدها أو حتى البلع.
تقول كيلي بينما تستيقظ أديلايد من قيلولة:"إنها كيس من البطاطس". "هدفنا هو جعلها ترغب في التحرك أو التحدث أو الرد".
يضع ميغيل ابنته في مهدها ويدعم رأسها المتدلي. غالبًا ما تقول تعابير وجهه ، التي تخدمه جيدًا في مسيرته التمثيلية ، أكثر من كلماته المتعلقة بابنته. عند مناقشة مستقبلها ، يتجاهل الإحباط.
"لا يوجد علاج لها على الأرجح" ، قال ذلك بشكل قاطع ، وقبل جبهتها. "إنه غير واضح. كل شيء غير واضح. "
بينما تستعد ميغيل لمغادرة المنزل لأداء تلك الليلة في مسرح CIBC ، مسافة 3.5 ميل ، 30 دقيقة في التنقل ، تستعد كيلي لروتينها اليومي المعقد مع Adelaide. ملء ست محاقن من الأدوية كل صباح ، وإعداد نظام غذائي خاص من خلال أنبوب التغذية ، وإعادة فحص التغذية بالماء ، وربط أنبوب G في الليل.
بالإضافة إلى ذلك ، عدة ساعات من العلاج الطبيعي كل أسبوع ، والقيادة من ليك فورست إلى فرانكفورت ، وموعد واحد إلى مرتين للطبيب كل أسبوع ، وسحب الدم كل أسبوعين ، على سبيل المثال لا الحصر.
يقول كيلي:"يمكن أن يكون الأمر صعبًا". "لكن أديلايد هي أقوى إنسان قابلته في حياتي. البطل الخارق لعائلتنا. الصرع مزعج ، لكن أديلايد مصدر إلهام. إنها تستحق كل دمعة ، كل ليلة بلا نوم ، كل يوم طويل ".
تضيف كيلي:"قد تكون غير مستجيبة في معظم الأيام ، لكنها بطريقة ما لا تزال قادرة على إحداث مثل هذا التأثير القوي على العديد من الأشخاص الذين تلتقي بهم". "لن نتوقف عن القتال أبدًا حتى تحصل على أفضل فرصة في الحياة الأكثر إرضاءً المتاحة لها".
هذا هو السبب في أن الزوجين يستخدمان شخصية ميغيل المسرحية رفيعة المستوى لـ "هاميلتون" لزيادة الوعي بمحنة ابنتهما وللآخرين المصابين بالصرع ومرض I.S.
يقول ميغيل ، مشيرًا إلى أغنية توقيع شخصيته ، "My Shot" ، الأغنية الثالثة في Act One:"نحن نلتقط صورتنا كآباء لطفلتنا". شخصية ألكسندر هاميلتون تغني بشراسة على خشبة المسرح ، "أنا لا أرمي تسديدتي بعيدًا!"
يقول ميغيل ، الأب المخلص ، "تجربة" هاميلتون "رائعة للغاية ، لكن لدي شيء آخر أشاركه مع الناس. شيء سيظل موجودًا بعد انتهاء "هاميلتون". وإلا ، فأنا لا أستخدم منصتي لتحقيق أفضل غرض لها. "
يضيف كيلي ، "رفع الوعي وحده لن يجد علاجًا أو علاجات جديدة. ولكن يمكنه جذب المزيد من التمويل ، والذي يمكن أن يجلب بحثًا جديدًا تمس الحاجة إليه ".
دخل الزوجان في شراكة مع مؤسسة الصرع و CURE لاستضافة تحدي #MyShotAtEpilepsy لتعزيز الوعي وجمع الأموال. يشجع المؤيدين على اتخاذ وضع شبيه بهاملتون والتقاط صورة ومشاركتها على وسائل التواصل الاجتماعي والتبرع للقضية.
يقول ميغيل وهو يلف ذراعيه حول أديلايد الهادئ:"لا نعرف إلى أي مدى ستساعد جهودنا ابنتنا أو العالم ، ولكن علينا المحاولة". "نحن متمسكون بصخرة ثقيلة لكننا نحمل مظلة مليئة بالأمل."
تضيف كيلي:"تمنحنا هذه الحملة راحة البال لأننا نبذل قصارى جهدنا لمساعدة العائلات الأخرى التي تعاني من هذا الاضطراب".
من المحتمل أن يتم استكشاف الأمل الأخير للزوجين هذا العام مع المزيد من الاختبارات لابنتهما من خلال برنامج الأمراض غير المشخصة. تم إنشاء المنظمة لتقديم التشخيص والعلاج للمرضى الذين يعانون من اضطرابات غير معروفة.
"من المهم بالنسبة لهم الحفاظ على الأمل ودعم الأبحاث الجديدة" ، كما تقول لوبرز ، التي ولدت أختها بمركب التصلب الجلدي ، وهو سبب رئيسي للصرع الوراثي. "بدأت تعاني من تشنجات عندما كان عمرها ثلاثة أشهر ، وهي الآن تبلغ من العمر 53 عامًا".
مثل أي والد لطفل من ذوي الاحتياجات الخاصة ، يأمل ميغيل وكيلي في أن تمشي أديلايد يومًا ما وتتحدث وتطعم نفسها. لكن في هذه الأيام ، يأملون في الحصول على أول "بوصة من الأحجار".
تقول كيلي:"آمل أن تنظر إلي وتبتسم". يقول ميغيل:"آمل أن تعرف من أنا يومًا ما". "لا أشعر أنني قابلت طفلي الصغير من قبل."
التقط صورتك
انضمت مؤسسة الصرع و CURE لاستضافة #MyShotAtEpilepsy Challenge لتعزيز الوعي وجمع الأموال لأبحاث الصرع. سيتم تقسيم جميع عائدات الحملة بين كلتا المنظمتين واستخدامها لتحقيق اختراقات في علاجات الصرع والبحوث.
يمكنك الوقوف في منطقتك ، أو في أحد الأماكن المفضلة لديك ، أو في أي مكان حول العالم. التقط لقطة ذات مغزى ومميزة بالنسبة لك. تحدى الأصدقاء لتتصدر إبداعك.
شاهد إعلان الخدمة العامة ، #MyShotAtEpilepsy ، على myshotatepilepsy.org.
الصرع:البيانات المخيفة
- واحد من كل 26 أمريكيًا سيصاب بالصرع في حياته.
- هناك 150.000 حالة جديدة كل عام 3.4 مليون أمريكي مصاب بالصرع النشط.
- الصرع شائع عند الأطفال مرتين كما هو عند البالغين.
- تحدث معظم الحالات الكارثية عند الأطفال ولها عواقب طويلة المدى.
- يقل تمويل الصرع بمقدار 10 أضعاف عن الاضطرابات العصبية الأخرى
- المصدر:مؤسسة الصرع
"حتى يأتي الهدوء"
شاهد الفيديو الموسيقي "Til the Calm Comes" ، من تأليف وأداء ميغيل سيرفانتس ، مع بعض الممثلين في شيكاغو من "هاميلتون".
سؤال وجواب مع Laura Lubbers ، المسؤول العلمي الأول في Citizens United for Research in Epilepsy
ما الأسباب المحتملة للتشنجات الطفولية؟
تشمل الأسباب المحتملة الطفرات الجينية ، وهناك جينات محددة تم تحديدها حتى الآن مرتبطة بـ I.S. لكن الكثير لم يتم تحديدها بعد. يمكن أن تتسبب التشوهات في الدماغ التي يمكن اكتشافها أحيانًا بواسطة التصوير بالرنين المغناطيسي أيضًا في الإصابة بالتهاب المفاصل الروماتويدي. قد يكون أيضًا مرتبطًا بالأورام أو الالتهابات في الدماغ أو نقص الأكسجة في الفترة المحيطة بالولادة. نظرًا لندرته ، من الصعب أيضًا دراسته. ويمكن أن تتطور ".
ما هي معدلات الحوادث لـ I.S.؟
يتراوح معدل الإصابة المبلغ عنه بين 2-3.5 لكل 10000 ولادة حية ، وتشير الحسابات الحالية إلى أن عدد الأطفال الذين تم تشخيصهم سنويًا هو 1200. يستجيب حوالي نصفهم للعلاجات التي توقف التشنجات. هناك أيضًا حالات كان فيها I.S. يبدو أنها تحل من تلقاء نفسها. "
ما هي خيارات العلاج الأكثر شيوعًا أو إفادة؟
"خيارات العلاج المعتمدة هي قشر الكظر (ACTH) وعقار يسمى vigabatrin. هناك بعض التجارب السريرية التي تركز على I.S:أحدها يختبر زيت الكانابيديول والآخر يبحث في مركب يستهدف نوعًا معينًا من المستقبلات في الدماغ يسمى مستقبل NMDA ".
ما هو متوسط العمر المتوقع للأطفال المصابين بهذه الحالة؟
"الأطفال مع I.S. لديهم مخاطر أعلى للوفاة ، وتتراوح التقديرات من 5 إلى 30 في المائة من الوفيات. في كثير من الحالات ، لا نعرف السبب الجيني المفترض لـ I.S. ولكن يُفترض أن بعض الأسباب تؤدي إلى حالات أكثر خطورة وقد تفسر النطاق ".
