تعرف باربرا ميرفي كيف يكون الشعور بتحمل التحديق من الأشخاص الذين لا يفهمون كيف تبدو الحياة مع طفل من ذوي الاحتياجات الخاصة.
والدة بالتبني لسنوات لابنتها Sifeta ، كانت في مسار تصاعدي في وظيفتها في Xerox. لكن عندما جاء ابنها جون ، "ضرب العالم" ، تغير كل شيء ، على حد قولها. وُلد جون بفتق الحجاب الحاجز الخلقي الأيمن وانتهى به المطاف في المستشفى لمدة 13 شهرًا. تركت وظيفتها لتكون معه كل يوم.
عندما عاد أخيرًا إلى المنزل ، كان يستخدم جهاز التنفس الصناعي ويدخل ويخرج من المستشفى. أصيب بالصرع وشُخص بالتوحد في الساعة 9.
يذكرها فيسبوك هذه الأيام بتلك الأوقات المبكرة. "عندما تظهر الذكريات ، على ما أعتقد ، كان هذا يومًا صعبًا ، لكنه كان جميلًا جدًا ، لقد شاركت الصورة".
لقد شعرت بالعزلة وتحديق الناس على مر السنين. في المطاعم ، كان لديها أشخاص على الطاولات المجاورة يغادرون بسبب جون ، الآن 12 عامًا.
"كان من الصعب التحدث معه في العلن لأن الناس حكموا علينا. يعتقد الجميع أن بإمكانهم إبداء آرائهم حول كيفية تربية الأبناء. للوهلة الأولى ، لا يمكنك تحديد احتياجاته الخاصة.
تتذكر يومًا "صعبًا للغاية" كانت ترغب في الحصول على مكان تذهب إليه حيث لم يكن عليها الاعتذار عن سلوك ابنها. جلست في عملها الخاص ، فروزن يوغرت جوزي ، لساعات في ذلك اليوم. ثم خطرت لها فكرة. أنشأت "لا اعتذار الأحد" لبناء مساحة ترحيبية للعائلات ذات الاحتياجات الخاصة. الأحد الثالث من كل شهر ، من الساعة 1 إلى 3 مساءً ، تنطفئ الأضواء والموسيقى ويمكن للعائلات الاستمتاع بيوم بالخارج مع الزبادي المجمد ، وأكثر من 50 طبقة للاختيار من بينها ، وألعاب لوحية ، وركن للأطفال ، وحتى هيكل عظمي اسمه ريتشارد. أفضل للجميع ، لا اعتذار.
تقدم الآن أيضًا دورات تدريبية للأطفال في مدرسة Vaughn Occupational High School للطلاب ذوي الاحتياجات الخاصة لممارسة مهارات العمل ، وهو أمر تأمل أن تحصل عليه مع الشركات الأخرى. اعثر على مطعم Josi في 4032 N. Milwaukee Ave. ، في حي Portage Park بشيكاغو.
كلمات أمي
أفضل نصيحة تم تلقيها على الإطلاق: كن لطيف مع نفسك. بصفتي والدة جون ، فقد أنقذت حياته ، وأعطيت الإنعاش القلبي الرئوي ووقفت بجانب سريره لساعات. لكني أجد نفسي أجد صعوبة في النوم في المنزل أو العمل لوقت متأخر أو عدم إنجاز الأعمال المنزلية أو عدم التواصل مع الأصدقاء. تعلم أن تكون لطفاء مع أنفسنا كما نحن مع الآخرين.
أسوأ يوم: النوبة الأولى التي عانى منها جون. كان في الثانية من عمره واعتبر "فشلًا في الازدهار". تم حجز جسده الصغير لأكثر من ثماني ساعات. كانت أسوأ ليلة في حياتنا نشاهده يمر بها ، ونراقب طاقم المستشفى حوله وهم يحاولون إنقاذه. ما زلت أعاني من الكوابيس. أسميها "اضطراب ما بعد الصدمة الطبي."
نصيحة للآباء الآخرين: ابن قبيلتك !! ستفقد أصدقاء وتلتقي ببعض الأصدقاء الرائعين الجدد. قم ببناء قبيلتك من الآباء ذوي الاحتياجات الخاصة للتحدث معهم ودعمهم والتواصل معهم. لا يمكننا القيام بهذا بمفردنا. أنت لست وحدك!
الأكبر أمل في المستقبل: أن ابني سيتم الاعتناء به عندما أرحل. نحن بصدد إنشاء صندوق ذوي الاحتياجات الخاصة والإرادة لضمان رعاية طفلنا إذا حدث شيء ما لزوجي أو لي. إنها عملية صعبة ، ولكن في النهاية ، آمل أن تمنحنا القليل من راحة البال.
