اعتادت دينا إبراهيم ، وهي أم لثلاثة أطفال ، وصف كل من أطفالها في الأدوار التي شغلوها لعائلاتهم. كان أكبرها سناً ، وهو من ذوي الاحتياجات الخاصة ، هو الدافع الذي دفعها إلى أن تكون أماً أفضل. كان ابنها الأوسط الذي يمكن الاعتماد عليه هو الصمغ الذي ساعد في تماسك الأسرة معًا في بقع خشنة. وأصغرها كان الفرح الذي جعل الجميع يبتسم مهما كان الوضع.
ومع ذلك ، أدرك إبراهيم أنها كانت تضع كل طفل في صندوق. "لم أكن أتواصل مع من هم حقًا وأن كل شيء كان مرتبطًا بالصراعات التي كنا نواجهها".
تقول إن شيئًا ما كان يجب أن يتغير.
"الآن نتواصل مع كل طفل من أطفالنا مرة واحدة على الأقل شهريًا وعليهم القيام بشيء مميز يكون يومهم ومع كل من الوالدين."
يمكن أن تأتي رعاية الطفل الذي يبتعد عاطفيًا أو جسديًا أو نموًا عن "القاعدة" مع الكثير من الضغوطات على الأسرة بأكملها. قد تبدو فكرة التمتع بحياة متوازنة قريبة من المستحيل.
"يتطلب الأمر قرية لتكون قادرة على تقديم الرعاية والدعم اللازمين لطفل ذي احتياجات خاصة" ، كما تقول إيريلدا بوريتشي ، مستشارة إكلينيكية مهنية مرخصة في مركز نورث شور لعلاج الأطفال. "غالبًا ما يترك هذا الآباء مستنفدين ومحدودين في قدرتهم على تلبية جميع احتياجات أطفالهم الآخرين أو شريكهم".
وتقول إن تربية طفل من ذوي الاحتياجات الخاصة يمكن أن تأتي أيضًا مع عوائق مالية.
"تجد العديد من العائلات نفسها تستنزف حساب التوفير لدفع تكاليف زيارات المعالجين والأطباء. يضيف هذا تحديًا إضافيًا في القدرة على تبرير القيام بأنشطة ممتعة مع بقية أفراد الأسرة وإعطاء الأولوية للرعاية الذاتية "، كما يقول بوريتشي.
خصص الوقت
على الرغم من صعوبة تربية طفل ذي احتياجات خاصة ، من المهم أن يتعامل الوالدان مع الاحتياجات الفريدة لجميع أطفالهم. يقترح بوريتشي أن يقوم الآباء بتحديد مواعيد خاصة مع طفلهم الذي يتطور بشكل نموذجي في سياق جدولهم الزمني.
"إذا كنت ذاهبًا إلى متجر البقالة ، فاحضرهم معك وأخبرهم أن هذه رحلة خاصة ويمكنهم المساعدة في اختيار الأطعمة المختلفة التي قد يحبونها. اطرح أسئلة مفتوحة تسمح لهم بمشاركة تفاصيل حياتهم ، وتشجيع الحوار المفتوح حول أي مشاعر قد تكون لطفلك حول أشقائه ذوي الاحتياجات الخاصة "، كما تقول.
تتضمن الحياة مع طفل من ذوي الاحتياجات الخاصة الكثير من الاستعداد المسبق.
توصي أليسون ليدل ، مالكة M Street Pediatric Therapy ، بتخصيص وقت في جدولك ليس فقط للأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة ، ولكن أيضًا للأطفال الآخرين في منزلك.
يقترح ليدل:"حدد موعدًا للوقوف مرة واحدة في الشهر مع طفلك الآخر". "إذا لزم الأمر ، قم بتجنيد العائلة أو الأصدقاء لتنظيم رعاية أطفال لطفلك من ذوي الاحتياجات الخاصة لضمان قضاء الوقت الشهري مع طفلك الآخر".
"من المهم أيضًا القيام بالأشياء الصغيرة. ذكّر نفسك بأخذ 15 دقيقة لخبز البراونيز معًا ، وإنشاء مشروع خاص يستمتع به أو السماح لأخيه بالسهر بينما ينام الطفل الآخر في ليلة لعبة مسائية ، "كما يقول ليدل.
كأم لخمسة أطفال من بينهم أصغرها المصاب بمتلازمة داون ، تدرك كيلي سيمكوفسكي من أوك بارك صعوبة إيجاد التوازن والوقت لكل فرد من أفراد الأسرة.
يقول سيمكوفسكي:"هناك دائمًا شخص يريد أو يحتاج إلى شيء ما". "لست قادرًا حقًا على قضاء وقت طويل في قضاء وقت ممتع مع كل طفل ، لذلك حاولت اكتشاف شيء مميز يحبه كل طفل والاستفادة منه عندما أستطيع ذلك."
"أحد الأطفال يحب خدوش الظهر ، لذا أحاول إيقاظه بخدش في الظهر عندما أستطيع ذلك. لا تزال طفلة تحب تمشيط شعرها كل صباح ، لذا سأوقظها للقيام بذلك قبل أن أغادر إلى العمل. يحب أحد الأطفال احتضان أغطائي ، لذلك نقوم بذلك لبضع دقائق كل صباح قبل النهوض من السرير. تساعدني أشياء صغيرة من هذا القبيل في البقاء على اتصال بهم وتمنحنا بضع دقائق من الجودة في وقت واحد. "
يقول سيمكوفسكي:"بالنسبة لي ، فإن معاملة كل طفل على قدم المساواة ، بما في ذلك الطفل من ذوي الاحتياجات الخاصة ، أمر مهم للغاية". "أحاول كل يوم أن أفعل نفس القدر لكل طفل حتى لا يشعر المرء بالغيرة أو الاستياء من الآخر".
هناك طريقة أخرى لتحقيق التوازن وهي التفكير في التضمين ، وفقًا لكورتني شفايجر ، المدير الإقليمي في Total Spectrum Care.
يقول شفايجر:"فكر في كيفية تضمين أفراد عائلتك في الأنشطة التي تشاركهم فيها بالفعل". هل يمكن للأشقاء مساعدة الطفل ذي الاحتياجات الخاصة أثناء العلاج؟ هل يمكن نقل علاج هذا الطفل إلى المجتمع ، مثل لعبة البيسبول الخاصة بطفلك الآخر؟ إن إيجاد طرق لتحقيق التوازن بين الأنشطة مع تضمين الأطفال الآخرين هو تعريفي لمصطلح "العمل بذكاء وليس بجهد أكبر".
وذكّر نفسك أنك لست مضطرًا لفعل كل شيء.
تضيف شفايغر:"هناك الكثير من العلاجات التي يمكن وضع طفل من ذوي الاحتياجات الخاصة فيها ، ولكنها لا تحتاج بالضرورة إلى كل علاج تحت الشمس". "أعط الأولوية للعلاجات التي تحتاجها الآن لطفلك من ذوي الاحتياجات الخاصة."
ثم قم بتطبيق هذه الفكرة على كل طفل في المنزل.
"ما الذي يحتاجه كل طفل الآن؟ نحن نعمل إلى الأمام حتى الآن للتخطيط وإشراك الأطفال في العديد من الأنشطة ، ولكن قد يكون هذا أمرًا مربكًا لك ولأطفالك. ركز على ربما نشاط واحد أو رياضة أو مجموعة في وقت واحد لكل طفل وخلال تلك الأنشطة ، ركز عليهم فقط "، يقترح شفايجر.
ضع قناعك أولاً
إن تربية الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة تحمل في طياتها مجموعة فريدة من المسؤوليات والضغوط والمكافآت. في حين أنه قد يبدو واضحًا أن الرعاية الذاتية ضرورية ، إلا أن العديد من الآباء يضعون أنفسهم في المرتبة الأخيرة.
يقول بوريتشي:"يحتاج الآباء إلى التفكير في رسائل التذكير الخاصة بشركات الطيران" لوضع قناع الأكسجين الخاص بنا أولاً. "
"محاولة إنشاء" وقت أنا "غير قابل للتفاوض. يمكن تخصيص هذه المرة للقيام بشيء تستمتع به ، سواء كان ذلك التأمل ، أو الاستحمام ، أو قراءة كتاب ، أو ممارسة الرياضة. السماح لبقية أفراد الأسرة بمعرفة أن هذه المرة فقط لأجلك ، يمكنك أن تكون نموذجًا للرعاية الذاتية للجميع ".
تعترف إبراهيم بأنها لم تتذكر دائمًا أن تعتني بنفسها.
يقول أبراهام:"كانت هناك أوقات لم أكن أتناول فيها الطعام بشكل صحيح أو أشرب الماء ، ولم أكن أنام ولم أكن أرى أصدقاء أو أتحدث إلى أشخاص خارج نطاق المعالجين". كنت معزولا ، وحيدة وبائسة. الآن أعرف مدى أهمية ملء الكوب الخاص بي أولاً ".
لقد ساعدها التخطيط للاستيقاظ قبل أي شخص آخر للحصول على 30 دقيقة لنفسها.
"أصنع قهوتي ، أجلس ، أكتب ما أنا ممتن له من اليوم السابق وأخطط ليومي. إنه يعطيني نفسًا عميقًا عميقًا حتى أتمكن من تحمل أي شيء يحدث في ذلك اليوم "، كما تقول.
هناك طريقة أخرى للاعتناء بنفسك كأب وهي إدراك أنه لا بأس في طلب المساعدة.
يقول ليدل:"عندما يكون هناك طفل في الأسرة يحتاج إلى الكثير من وقت الأسرة ومواردها ، فمن السهل على الآخرين ألا يشعروا بالحاجة الملحة". "من المهم أن تكون قادرًا على طلب المساعدة ، واعلم أنه لا بأس من طلب المساعدة وتحديد قبيلة يمكنك طلب الدعم عند الحاجة إليها."
من المهم أيضًا معرفة أن التوازن قد يختلف باختلاف كل عائلة ، ولا يختلف دائمًا عن 50-50 شيئًا.
يقول أبراهام:"عندما يفكر الناس في التوازن ، فإنهم يفكرون في أن كل شيء متساوٍ وأن كل شيء يعمل بشكل مثالي في نفس الوقت". "مثل تدوير 10 أطباق مختلفة على 10 أقطاب مختلفة وبصراحة هذا مستحيل."
إبراهيم يعتنق حقيقة مختلفة.
"بدلاً من ذلك ، تحاول عائلتنا إنشاء نمط حياة يسمح لهذا المد والجزر بالقدرة على توجيه انتباهنا نحو شيء ملح ومهم خلال فترة زمنية قصيرة والسماح للأطباق الأخرى بالعناية بنفسها لبعض الوقت. نجد تركيزنا ، ونضع الأولويات ونجعل الاتصال رقم واحد لعائلتنا وكل شيء آخر في مكانه ".
ميغان موراي إلسنر هي مساهم في شيكاغو وأب ، وكاتبة مستقلة وأم لثلاثة أطفال.
ظهرت هذه المقالة في العدد الصيفي من مجلة Special Parent. اقرأ بقية العدد.
