قبل بضع سنوات ، كتبت مقالًا عن أصغر طفلي ، ليام (7 سنوات آنذاك) وشقيقته الكبرى مادي (التي كانت آنذاك 10 سنوات). كان جوهر المقال أن ليام كان غاضبًا لأن مادي كان يعاني من متلازمة داون.
تقدم سريعًا لمدة ثلاث سنوات. لم تكن علاقتهم مع الأشقاء أفضل من أي وقت مضى. يتشاركون أسرارًا حميمة مع بعضهم البعض لا يتقاسمها سوى الأشقاء المحبين والمخلصين. لم يجادلوا أبدًا ، ولم يستفز أحدهم الآخر من خلال المناداة بالاسم وهذا كله ، "أتمنى ألا تكون أختي مصابة بمتلازمة داون" لم يعد يمثل مشكلة.
هذا كله خيال.
بعد ثلاث سنوات ، لا يزال مادي يعاني من متلازمة داون ولا يزال ليام يحاول معرفة مشاعره المحيطة بعلاقة الأخ والأخت. هناك أيام يعترف فيها بأنه "لا يحبها" وأيام يخبرني فيها أنه "لا يحبها". لكي نكون منصفين ، أعربت مادي عن مشاعر مماثلة تجاه ليام.
يُظهر ليام المودة والحنان والفرح تجاه مادي. إنه فقط لا يحب أن تكون مصابة بمتلازمة داون أو كل "الأشياء" التي تأتي معها. على الرغم من أن قلبي يتألم لسماعه يعترف بما يشعر به ، لا يمكنني أن أخطئه.
قدرته على البقاء منفتحًا في مناقشة ما لا يحصل عليه من مادي والتحديات التي تأتي مع وجودها كأخت تستمر في إدهاشي.
على مر السنين ، كان هناك العديد من أشعة الشمس بينهما. يلعبون معًا. لديهم محادثات حقيقية مع بعضهم البعض. إنهم يتحدون ويجتمعون معًا عندما يناسب ذلك احتياجاتهم.
يقفزون على الترامبولين معًا دون أي صراخ أو صراخ أو دموع. سيطلب ليام من مادي أن "تقفز على" دراجته البخارية الكهربائية لتوصيلها إلى ملعب الحي. ستقرأ ليام مادي كتابها المفضل ، Pinkalicious ، في وقت النوم مع تذكيرها بأن "لا تدخل غرفتي أبدًا وتلمس أشيائي ... أو غير ذلك."
عندما أكون مشغولاً وأتظاهر بعدم وجود عيون في مؤخرة رأسي (كما تفعل كل الأمهات) ، أكون قادرًا على رؤية وسماع أفضل إصدارات رابطة الأشقاء. أرى Liam يتسلل إلى Maddy بقطعة إضافية من الشوكولاتة خلال النهار أو ينزلق لها شريحة إضافية من البيتزا أثناء العشاء ، بينما يهمس ، "لا تخبر أمي." سمعته يعلمها الجمع والطرح وسمعتهما يلعبان Connect Four و UNO. يقوم بهذه الأعمال الطيبة الصغيرة لأنه يعلم أنها ستجعل مادي سعيدًا.
لم أعد أشعر بالحاجة إلى التدخل وهندسة علاقة الأشقاء. أدرك أنه إذا لم يستمتع ليام حقًا بكونه شقيق مادي ، فلن يبذل قصارى جهده لإسعادها.
لقد شاهدت ليام وهو ينضج على مر السنين. لقد كبر ليقبل كل ما يجعل مادي من هي. يتطلب إنشاء لحظات ذات مغزى بينهما صبرًا وعزمًا وكثيرًا من الصبر. كما يتطلب الصداقة والتفاني. لحسن الحظ ، يعتنق ليام تلك الصفات ويتحقق من خلال كونه الأخ الذي يمكن أن يوفر لمادي تلك اللحظات التي لا تنسى.
بالإضافة إلى البدء في قبولها كما هي ، يريد ليام أيضًا أن تكون مادي في أفضل حالاتها.
مؤخرًا ، "منعت" ليام مادي من صعود الدرج حتى تهجئ اسمها بصوت عالٍ. "مادي جريس جيليسبي هو كل ما عليك قوله إذا كنت تريد أن تصعد الدرج. فقط افعلها يا مادي ".
بعد لحظات قليلة من عدم الامتثال وصراخ الأذن ، فعلت ذلك. كتبت اسمها له. قال لها إنه فخور بها لفعلها ذلك ، وقال:"لمجرد أنك مصاب بمتلازمة داون لا يعني أنك لا تستطيع تهجئة اسمك".
ما يهم ليام في النهاية هو أن متلازمة داون لن تكون عائقًا أمام تعلم مادي ونجاحها.
لكن في تحدٍ ، ألقت مادي لسانها في وجهه.
حب الأخ:الخير والشر والقبيح. لن أحصل عليه بأي طريقة أخرى.
ظهرت هذه المقالة في العدد الصيفي من مجلة Special Parent. اقرأ بقية العدد.
