أحد الأشياء المفضلة لفعلها هو الإجابة على أسئلة أطفالي (كثيرة ، كثيرة). مع كل يوم وشهر وسنة تتغير الأسئلة ، لذا فإن المحادثات الأربعة التي انغمس فيها لا تنتهي. (ما هو الحب إن لم يكن محادثة لا نهاية لها؟) لا أستطيع أن أدعي أن لدي دائمًا الإجابات الصحيحة ، لكنني أحاول ، وعندما أشك في ذلك ، فأنا أزيف ذلك. نحن الآباء نجيد ذلك ، أليس كذلك؟
كل شيء تغير منذ حوالي ثلاثة أشهر. أصبحت محادثاتي الأربع التي لا نهاية لها الآن نقطة نهاية ، وهي أقرب بكثير مما كنت أتوقع.
انظر ، بعد وقت قصير من العام الجديد تم تشخيصي بسرطان المخ. تشخيصي المحدد هو الورم الأرومي الدبقي متعدد الأشكال من الدرجة الرابعة (GBM). لقد سمعت عنه ، حتى لو بدا غير مألوف. لقد قضت على حياة جون ماكين في صيف عام 2018 وحياة تيد كينيدي قبل ذلك بتسع سنوات. توفي كينيدي بعد 15 شهرًا من التشخيص. توفي ماكين بعد 13 شهرًا من تشخيصه. GBM مرض صعب. ينتشر في جميع أنحاء المادة البيضاء في الدماغ بسرعة كبيرة وبقوة شديدة. غالبًا لا يلعب بشكل جيد مع العلاج الإشعاعي أو الكيميائي وقد أفلت من جميع العلاجات التجريبية "الواعدة" التي تم تطويرها على مدار السنوات العشر الماضية.
تختلف الأعراض المبكرة لـ GBM كوظيفة لمكان وجود الأورام وأجزاء الدماغ التي تدفع. بالنسبة لي ، كانت القشرة الحركية اليمنى ، جزء الدماغ الذي يتحكم في الجوانب اليسرى من أجسامنا. ذات يوم لاحظت أنني كنت أسير إلى اليسار ، وأصطدم بالجانب الأيسر من إطارات الأبواب ، وشعرت بالثقل على الجانب الأيسر من جسدي.
"التهاب الأذن الداخلية" ، هكذا قال طبيب الرعاية الأولية. استنتاج معقول للغاية. متوسط العمر لتشخيص ورم أرومي دبقي هو منتصف الستينيات. سبعة وثلاثون وصحي. لا توجد فرصة أنه ورم في المخ. في اليوم التالي لاحظت أنني أسحب قدمي اليسرى. بعد ست ساعات ، كنت في غرفة عمليات بها ثقب بحجم حبة البازلاء في جمجمتي لأخذ خزعة. لسوء الحظ ، نظرًا لموقع الورم الأساسي وحقيقة أن ورم GBM الخاص بي قد انتشر بالفعل إلى مناطق متعددة من الدماغ ، كان الاستئصال (الإزالة الجراحية) بعيدًا عن الطاولة. بعد ثلاثة أسابيع وعدة جولات من الاختبارات الجزيئية ، تم تشخيصي النهائي.
في هذه المرحلة ، سنحاول الحفاظ على جودة حياتي لأطول فترة ممكنة من خلال مزيج من العلاج الكيميائي والإشعاعي والعديد من العلاجات المساعدة. الأمل هو إبطاء نمو الأورام. الأمل الممتد هو جعلهم يتقلصون. لا يوجد علاج. كوننا شابين و (بخلاف ذلك) يتمتعون بصحة جيدة ، نأمل أن نحصل على أشهر عديدة مثل ماكين وكينيدي ، إن لم يكن أكثر. صلاتنا هي أن العلاج على المدى الطويل قد يظهر بينما لا يزال لدي الوقت للاستفادة منه.
في هذه المرحلة ، كل يوم أفضل من الماضي. طاقتي تتزايد بعد أول ستة أسابيع لي من العلاج الإشعاعي والكيميائي ، وأشعر أكثر فأكثر مثلي ، مجرد نسخة أصلع. أعلم أن هذا النمط سينعكس في مرحلة ما. لكنني سأستمتع بها الآن وأستمتع بكل لحظة.
لكنني أيضًا براغماتي. لحظات القوة هذه ، والشعور بالطبيعية ، لها نقطة نهاية. وعلى الرغم من أن هذا صحيح بالنسبة لأي واحد منا - بشكل مأساوي ، سيموت 1500 أمريكي تتراوح أعمارهم بين 15 و 44 عامًا من حوادث السيارات - بالنسبة لي ، لم يعد تجريد الموت مجردًا. ولقد قبلتها.
ما يصعب قبوله هو أنني أعلم أن الموت سيأتي قبل وقت طويل من أن تتاح لي الفرصة للإجابة على جميع أسئلة أطفالي:كيف أعرف ما إذا كانت الفتاة / الفتى تحبني؟ كيف يمكنني الدراسة لهذا الاختبار؟ ما هو دواء حب الشباب الأفضل للبشرة مثلنا؟ هل الله موجود؟ كيف أصلح صنبور مسرب؟ ما هي الوجبة التي يجب أن أحضرها لموعد ثان؟ ما هو شعور الوقوع في الحب؟ أتخيل نفسي أجيب على هذه الأسئلة للإصدارات القديمة من أطفالي ، وأبتسم من الأذن إلى الأذن.
فلماذا أكتب هذا؟ لقد بدأت مؤخرًا في تصوير نفسي وأنا أجيب على أسئلة لم يطرحها أطفالي بعد ، ولكنهم سيفعلون ذلك بالتأكيد. أولئك الذين يقرؤون هذا منكم ممن فقدوا أحد والديهم شعروا بلا شك ، "لو كان لدي الوقت فقط لأسأله / ها _____". املاء الفراغ. ماذا تجد نفسك تريد أن تعرف؟ وفي أي سن ومرحلة من حياتك أردت أن تعرفها؟
أخطط لعمل عدد من مقاطع الفيديو. كم يعتمد على ما يمكننا (وأعني نحن ، بشكل جماعي) أن نتوصل إليه من حيث الأسئلة. مع نمو أطفالي الأربعة ، سيرونني مرة أخرى على الفيديو بقدر ما يحلو لهم ، وسأبذل قصارى جهدي للإجابة على الأسئلة التي يرجح أنها تدور في أذهانهم. سأقوم بتنظيم الأسئلة حسب العمر التقريبي الذي من المحتمل أن يطرحوه عليهم ، وآمل في جمع الأسئلة والإجابة عليها التي ستستمر حتى سن الأربعين. بعد كل شيء ، من غير المحتمل أن أعرف كيف سيكون الأمر بعد أن أصبح أكبر من ذلك . يجب أن أثق في أنهم سيكتشفون ذلك بأنفسهم في تلك المرحلة. لحسن الحظ ، لديهم بعضهم البعض ، جنبًا إلى جنب مع أم محبة ورائعة ، وأربعة أجداد رائعين ، وفريق من العمات والأعمام وأبناء العم والأصدقاء الذين سيكونون هناك في كل خطوة على الطريق. أعلم أنهم سيكونون في أيد أمينة.
إذا كان المزاج يزعجك ، فأرسل إليّ بريدًا إلكترونيًا بالأسئلة التي تعتقد أنها ستطرحها على الأسئلة[email protected]. لا أستطيع أن أعدك بأنني سأرد على كل شخص ، لكنني سأبذل قصارى جهدي. ما أود معرفته هو هذا:
- ما أهم الأسئلة التي طرحتها على والديك
- ما العمر (تقريبًا) الذي طرحت فيه هذه الأسئلة؟
- إذا فقدت أحد والديك ، فما هي الأسئلة التي تتمنى أن تطرحها ، ومرة أخرى في أي عمر؟
لطف الغرباء شيء رائع. إذا كان لديك بضع دقائق لتجنيبها ، فعندئذ مني ومن زوجتي وإيرين وأطفالنا ، شكرًا لك.
عد الآن إلى الحياة والحب ورؤية ما هو جميل في هذا الشيء الذي لا يمكن التنبؤ به والرائع والمأساوي والمتسامح الذي نسميه الحياة.
إدوارد "نيد" سميث ، أستاذ بكلية كيلوج للإدارة بجامعة نورث وسترن. هو وزوجته ، إيرين ، لديهما أربعة أطفال:فينيجان يبلغ من العمر 11 عامًا ، وهو مخلص بشدة لعائلته وأصدقائه ، ومبكر النضوج. بيكيت في التاسعة من عمرها والطفل الأوسط الكلاسيكي ، صانع السلام الحساس وغير الأناني. إليزا تبلغ من العمر 6 سنوات وقوية بكل الطرق الصحيحة ؛ في شغفها بالحياة (والأغنية) ، وحب الآخرين ، وإحساس الصواب والخطأ. سيسلي ، ذات الشعر المجعد البالغة من العمر 3 سنوات ، هي الاستراتيجية الماهرة. الجحيم أو الماء المرتفع ، جرو عيون الكلب أو عض ، هي في طريقها.
