عندما كان إيفان كرودوب في الرابعة من عمره ، فقد فجأة كل لغته وبدأ في أحلام اليقظة (تم تحديدها لاحقًا على أنها نوبات صرع). راقبت والدته ، نيكول ، طفلها الهادئ والسعيد وهو يكافح جسديًا وعاطفيًا بسرعة إلى حد ما ، مما أدى في النهاية إلى تشخيص شكل نادر من الصرع يسمى متلازمة لانداو-كليفنر.
على الرغم من وجود أكثر من 10 أدوية للسيطرة على مئات النوبات يوميًا ، إلا أنه لم يجد الراحة حتى هذا العام - بعد أربع سنوات من تشخيصه الأولي. الدواء المعجزة الذي تدين به والدته هو Epidiolex ، أو Cannabinol ، وهو محلول شفوي لاتفاقية التنوع البيولوجي معتمد من إدارة الغذاء والدواء الأمريكية في ديسمبر 2018 لعلاج أشكال مختلفة من النوبات.
Epidiolex هو أول دواء تمت الموافقة عليه من قِبل إدارة الأغذية والعقاقير (FDA) يحتوي على مادة دوائية نقية مشتقة من الماريجوانا ويجب أن يصفها طبيب أعصاب للأطفال فقط. وفقًا لإدارة الغذاء والدواء ، ينتج الدواء تأثيرات مضادة للاختلاج دون أن يصاحبها ارتفاع نفسي.
بعد بضعة أشهر من تناول الدواء والعثور على "البقعة الحلوة" للجرعات الصحيحة ، تقول نيكول إن نوبات إيفان انخفضت بشكل كبير ، وبدأ يتحدث مرة أخرى.
تقول:"إنه مثل طفل مختلف". "لم يكن مخدرًا طوال الوقت ، إنه يتحدث وسعيد. كان من المدهش أن نرى شخصيته تزدهر مرة أخرى ".
نيكول هي واحدة فقط من بين العديد من آباء الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة الذين تحولوا إلى اتفاقية التنوع البيولوجي لعلاج أعراض طفلها. على الرغم من كونها مثيرة للجدل ، إلا أن الضجيج الإعلامي المحيط بهذه المنتجات ، إلى جانب قصص النجاح ، أدى بالعديد من الآباء إلى هذا الطريق.
راهول خير هو مؤسس العافية المبتكرة ، وهي عيادة استشارية طبية للقنب ومتجر بيع بالتجزئة تابع لاتفاقية التنوع البيولوجي في لينكولن بارك ، وطبيب طب الطوارئ في مركز Advocate Illinois Masonic الطبي. يعمل مع الآباء الذين يعاني أطفالهم من الصرع والشلل الدماغي والتشنج وإصابات الدماغ الرضحية والاضطرابات السلوكية المختلفة.
يقول إنه يعتبر نفسه المحطة الثانية في الرحلة الطبية للمريض ، في معظم الأحيان بعد قيام الآباء المحبطين بإجراء بحث شامل حول خيارات العلاج الإضافية لطفلهم.
يقول خير:"قد يصطحب الآباء أطفالهم إلى أفضل المستشفيات في البلاد ، لكن الأطباء لا يشعرون بالراحة عند التطرق إلى موضوع القنب أو اتفاقية التنوع البيولوجي لأنهم لم يتعلموا بشكل صحيح".
يقوم خير بتقييم المرضى ويعمل عن كثب مع الوالدين لمساعدة الطفل في الحصول على بطاقة الماريجوانا الطبية. يحددان معًا أفضل مسار للعلاج ، والذي قد يتضمن طريقة أو أكثر من الطرق التالية:RSO (الزيت الذي يتم تناوله في gu ms) ، الصبغات (السائل تحت اللسان) ، المسكنات (فرك في الجلد) ، البقع ( يمتص من خلال الجلد) أو الطعام (يؤكل في الشوكولاتة أو الهلام).
يقول:"القنب هو علاج طبيعي وطبيعي له خصائص أمان تختلف عن أي دواء آخر موجود".
لكنه يحذر الآباء من التفكير في هذا الطريق لرؤية أخصائي طبي مرخص يمكنه تقديم إرشادات حول استخدام منتجات القنب أو القنب طبيا.
اكتشفت كيلي سيرفانتس ، من شيكاغو ، الطريقة الصعبة التي توجد بها مخاطر في عدم الذهاب إلى محترف. قبل بضع سنوات ، عالجت ابنتها أديلايد البالغة من العمر 15 شهرًا ، والتي تعاني من العديد من المشكلات الطبية (بما في ذلك الصرع ، وخلل الحركة ، ومتلازمة تنشيط الخلايا البدينة) ، مع اتفاقية التنوع البيولوجي التي طلبتها عبر الإنترنت.
في ذلك الوقت ، لم يُسمح للأطباء في المراكز الطبية الكبرى بالعمل مع المرضى في اتفاقية التنوع البيولوجي لأنها لم تكن منظمة فيدرالية. لذلك مع وجود دليل فقط من الشركة التي طلبت من مجتمعات Facebook ونصائحها ، كانت كيلي بمفردها ، حيث بدأت Adelaide بجرعة منخفضة ومعايرة ببطء.
ومع ذلك ، أثناء زيارة روتينية لأخصائي التغذية ، أظهر فحص الدم أن مستويات إنزيم الكبد في Adelaide كانت مرتفعة بشكل خطير ، ويرجع ذلك على الأرجح إلى تفاعل الدواء مع CBD.
تقول كيلي:"لقد شعرت بالخوف بشكل مفهوم وتوقفت عن إعطائها لها على الفور". "أنا لست صيدليًا أو محترفًا طبيًا ، لقد كنت أبذل قصارى جهدي بالمعلومات التي كانت لدي."
Adelaide ، الآن 3 سنوات ، حاليا على Epidiolex للسيطرة على نوباتها. في حين أن كيلي لم ترى أي تأثير إيجابي أو سلبي من جراء ذلك ، فإنها تقول إنه يبدو وكأن الليل والنهار تحت رعاية طبيب يمكنه الآن التشاور معها بشأن الجرعات ومراقبة استجابة أديلايد من خلال الاختبارات الروتينية.
يقول كيلي ، الذي يدير بودكاست "Seizing Life" لـ Citizens United for Research in Epilepsy ، إن هناك الكثير من المفاهيم الخاطئة حول الحشيش واتفاقية التنوع البيولوجي ، والتي تكرسها وسائل الإعلام في الغالب.
"تحصل اتفاقية التنوع البيولوجي على الكثير من اللعب لأنها موضوع ساخن في الوقت الحالي. هناك اعتقاد خاطئ بأنه لا يمكن أن يسبب أي ضرر ، لكنه لا يزال يؤثر على التفاعلات الكيميائية في الجسم. يمكن أن يصنع المعجزات لبعض الناس ، لكننا لم نجد أن هذا هو الحال بالنسبة لابنتنا ".
حقائق اتفاقية التنوع البيولوجي والقنب
بشكل عام ، تعارض الأكاديمية الأمريكية لطب الأطفال أي نوع من أنواع الماريجوانا الطبية ، خارج العملية التنظيمية لإدارة الغذاء والدواء. في حين أن AAP يعترف بالقنب كعلاج محتمل لعدد من الحالات الطبية ، فإنه يشعر أنه لا توجد حاليًا دراسات كافية لدعم تغيير الموقف.
أصبح Epidiolex أول دواء قائم على اتفاقية التنوع البيولوجي معتمد من إدارة الأغذية والعقاقير يطرح في السوق. يحتوي على عزلة من اتفاقية التنوع البيولوجي ، وهي مادة مشتقة من نبات القنب.
CBD و THC ليسا متماثلين :CBD هو اختصار لـ cannabidiol ، أحد العديد من القنب (مركب كيميائي) الموجود في الماريجوانا والقنب ؛ التتراهيدروكانابينول مركب آخر موجود في نبات القنب. ولكن على عكس THC ، فإن CBD ليست ذات تأثير نفسي.
أظهرت الدراسات أن الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة المختلفة يمكن أن يحصلوا على راحة من أعراض اتفاقية التنوع البيولوجي. وهذا يشمل الصرع والشلل الدماغي والتوحد واضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه وإدارة الألم ، على سبيل المثال لا الحصر.
يمكن تناول اتفاقية التنوع البيولوجي بعدة طرق :الأكثر شيوعًا للأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة ، يمكن تناوله داخل اللثة ، أو تسييله تحت اللسان ، أو فركه في الجلد ، أو امتصاصه في الجلد ، أو تناوله عن طريق الطعام.
ابحث عن مستوصف طبي حسن السمعة: يجب على الآباء الذين يفكرون في اتفاقية التنوع البيولوجي والقنب لأطفالهم زيارة منشأة للقنب الطبي عالي الجودة حيث يمكنهم العمل مع فريق من الخبراء في خطة رعاية أطفالهم.
ظهر هذا المقال في الأصل في عدد صيف 2019 من Chicago Special Parent. اقرأ بقية العدد.
