Arabaq.com >> الحياة >  >> عائلة

تشارك عائلة واحدة حياتها مع مرض التوحد

ركزت جاكي سبينر أولاً على ابنيها بالتبني في نفس غرفة الانتظار في الطابق العلوي من مستشفى مغربي. بعد ثلاث سنوات ، تم إحضارهما إليها كرضع ، ملفوفين بإحكام في البطانيات.

تقول سبينر ، التي تبنت نفسها في عمر 23 يومًا في شيكاغو:"كانت غرفة الانتظار هذه غرفة الولادة الخاصة بي".

ومع ذلك ، لم يكن التبني جزءًا من خطتها الرئيسية للأمومة أثناء سعيها لوظيفة متطلبة وخطيرة كصحفية في الشرق الأوسط. عملت الابنة التي تم تبنيها لمصلح أنابيب ومعلم في محافظة ديكاتور ، مديرة مكتب بغداد لصحيفة واشنطن بوست ، حيث قامت بتغطية الأخبار العاجلة بإحساس حقيقي بالهدف. بعد بلوغها سن الأربعين مباشرة ، وجدت سبينر نفسها تتناول العشاء في القاهرة ، مصر ، مع صديق مصور صحفي ، كريس هوندروس ، تفكر في مستقبلهم بعيدًا عن الصحافة الإخبارية العاجلة. "إذن ماذا تريد ، سبين؟" سألها هندروس. بعد التفكير في ثقل السؤال ، ردت سبينر من قلبها وليس من رأسها.

قالت:"أريد أن أكون أماً". أدى هذا التبادل إلى ولادة فكرة التبني ، وهي نفس الهدية التي تلقاها سبينر عندما كان رضيعًا. اشتدت مشاعرها تجاه الأمومة في أبريل 2011 بعد مقتل هندروس بنيران قذائف الهاون أثناء سفرها مع المقاتلين المتمردين في ليبيا.

يقول سبينر:"لقد أثر موته علي حقًا ، لا سيما في ضوء مناقشتنا السابقة". "نفد وقت صديقي. لم أكن أريد أن أفعل الشيء نفسه ".

بدأت تستعد للحياة كأم بالتبني ، واستكشفت علاقتها العاطفية العميقة بالشرق الأوسط - والمغرب - حيث زارت لأول مرة كصحفية. هذا البلد لديه نظام اعتماد مغلق ، على غرار الولايات المتحدة في الخمسينيات من القرن الماضي ، قبل أن تصبح عمليات التبني المفتوحة شائعة جدًا ومقبولة.

تقدمت سبينر لأول مرة لشغل منصب تدريسي في جامعة كولومبيا في شيكاغو للمساعدة في تحضير عشها بعد أن عادت في النهاية إلى منزلها في إلينوي. دون التخطيط لذلك ، أعطاها ابنا سبينر بالتبني طريقًا للخروج من الصحافة في الخارج ومخاطرها الكامنة.

سمير ، الآن 7 أعوام ، وصل أولاً. رافي ، الآن 4 أعوام ، اتبعت نفس مسار التبني من خلال نفس دار الأيتام في مكناس ، المغرب. يتمتع أبناؤها بمكياج عرقي مختلف ، وتشك في أنهم سيكونون قادرين على تتبع تراثهم العرقي إذا اختاروا ذلك كبالغين فضوليين ، مثل أمهم بالتبني.

يقول سبينر ، 48 عامًا ، الأستاذ المساعد في كلية كولومبيا:"لقد استهلكوا حياتي منذ ذلك الحين بأفضل الطرق". "جاكي سبينر التي كانت موجودة في السابق هي الآن أم لولدين صغيرين من ذوي الاحتياجات الخاصة. لم أحلم بمثل هذه الحياة ".

تم تشخيص كلا الصبيان بظلال مختلفة من التوحد ، مما دفع سبينر إلى تحويل عقلية مراقبتها من الصحفية الاستباقية إلى الأم الواقية. لقد أصبحت مدافعة قوية عن أبنائها ، وكذلك لعالم التنوع العصبي.

"أنا مراقب ليس فقط لأبنائي ولكن لكل طالب في تلك المدرسة. إنها من أنا ، "تعترف. "ربما أكون كابوسًا في اجتماعات المدرسة".

بصفتها والدة وحيدة ، فإن سبينر هي المترجم الوحيد لأبنائها ، لفظيًا وسلوكيًا.

يتذكر سبينر قائلاً:"عندما كنت في الفلوجة (العراق) ، كان علي القلق فقط بشأن عدم الموت". "هذه الأيام أجد نفسي أقاتل من أجل كل ما يحتاجه أبنائي ، بما في ذلك الضروريات الأساسية. اضطررت إلى الكفاح من أجل جعل ابني الأكبر يبقى في فصل دراسي عادي. ومع ذلك ، أفهم أن هذه المعركة ستكون عشرة أضعاف إذا كانوا لا يزالون يعيشون في المغرب ".

سمير ، ابنها الأكبر ، يجيد اللغة العربية والإنجليزية والإسبانية بطلاقة ، وهي موهبة متعددة اللغات لم يكن ليطورها على الأرجح لو كان لا يزال في المغرب.

يقول سبينر:"ربما لم يتكلم على الإطلاق". إنه أكثر تحديًا اجتماعيًا ، مع حاجة الآخرين للتواصل معه على مستواه الخاص.

من ناحية أخرى ، لا يعاني رافي من عجز اجتماعي. لا يتوقف عن الكلام. يقول سبينر:"إنه يفهم مرض التوحد بسبب أخيه أكثر من فهمه لحياته".

"إنهم أولاد صغار نشيطون ومدهشون يمثلون حياة الحفلة التي أنشأوها لأنفسهم. سوف تسمعهم قبل أن تراهم ينزلون في الشارع. إنهم يغنون ويرقصون إلى حد كبير طوال اليوم. إنهم أفضل الأصدقاء الذين يتمتعون بالكثير من المرح ".

تخطط سبينر هذا الصيف لرحلة إجازة مع أبنائها إلى عالم ديزني.

وتمزح قائلة:"ستكون رحلة مغربية بالنسبة لنا للوصول إلى هذه مكة الأمريكية".

تواصل الصحفية المهنية ممارسة مهنتها أثناء التدريس في كلية كولومبيا وتعمل كمحرر لمجلة صحفية. تقول بحزم:"لن أتوقف أبدًا عن ممارسة الصحافة". "لكي تكون فعالًا كمدرس للصحافة ، يجب أن تستمر في ممارستها ، على ما أعتقد."

ومع ذلك ، عندما اتصلت بها صحيفة واشنطن بوست لتغطية خبر عاجل ، كان على سبينر ببساطة أن تقول لا.

تقول مازحة:"في هذه الأيام لا يمكنني الذهاب وحدي إلى متجر CVS المحلي ، ناهيك عن الذهاب إلى بلد آخر أو إلى مسرح جريمة". "الأخبار العاجلة ستكسرني في هذه المرحلة. حياتي غنية وممتلئة ، لكن لم يعد لدي القدرة على التخلي عن كل شيء من أجل قصة ".

في هذه الأيام ، أصبحت هي القصة. خلال عامها الأول في التدريس ، عاشت عمدًا في أحد أحياء شيكاغو المنغمسة في الثقافة العربية لتعزيز ارتباطها بالشرق الأوسط. تم تزيين منزلها بالعديد من العناصر المغربية والأعمال الفنية والمفروشات التي علق عليها السكان الأصليون "كم هي مغربية".

في عام 2017 ، عادت سبينر إلى ذلك البلد مع أبنائها للمرة الأولى منذ ولادتهم. كانت مهمتها هي التقاط كيف ستكون الحياة بالنسبة لهم إذا بقوا هناك.

ألهمت تجربتها الفيلم الوثائقي القصير "لا تنسوني" ، الذي يتناول حياة ثلاث عائلات مغربية وتجاربهم في تربية الأطفال المصابين بالتوحد. تم إنتاج الفيلم بالكامل تقريبًا من قبل مغاربة تقل أعمارهم عن 25 عامًا ، بما في ذلك يتيم ، مع أكثر من عشرة من خريجي كولومبيا وأعضاء هيئة التدريس والطلاب الذين يعملون في مرحلة ما بعد الإنتاج في التحرير ومزج الصوت والهندسة والرسوم المتحركة.

كما هو متوقع ، يتبع Spinner نهجًا صحفيًا ، حيث يسلط الضوء على نقص القوانين والدعوة والموارد داخل نظام تعليمي لا يدعم الأطفال ذوي الإعاقات العصبية. (شاهد مقطعًا دعائيًا على https://vimeo.com/270956993.)

يقول سبينر:"من المحزن أن نرى مدى صعوبة عمل آباء الأولاد المغاربة في الفيلم للعثور على الفرص التي أعتبرها أمرًا مفروغًا منه ، بما في ذلك الحق الذي يتمتع به أبنائي في أمريكا بالذهاب إلى المدرسة".

سبينر حريصة جدًا على كيفية وصف أبنائها وكيفية تعريفها لمرض التوحد لديهم ، وتتجنب عن قصد اللغة المصاغة بشكل خاطئ والتي يمكن أن تكون رافضة أو تمييزية في مجتمع حكمي. كما أنها لا تقبل عن طيب خاطر السرد الاجتماعي الذي يأتي مع كونها "أم توحد".

تقول:"لقد غير أبنائي الطريقة التي تنظر بها عائلتي الآن إلى التحديات العصبية". "لا أريد مستقبلهم تمليه احتياجاتهم الخاصة."

ومن الأمثلة على ذلك ، سمير يركز حاليًا على أن يصبح ضابط شرطة يومًا ما.

"ربما بحلول الوقت الذي يتخرج فيه من الكلية ، قد يكون هناك مكان له في قسم الشرطة في مكان ما. لا أعرف ، "تقول سبينر ، وكأنها أم قبل أن توضح الصحفية وجهة نظرها. "من الناحية الواقعية ، آمل فقط أن يكبر كلاهما لطرح أسئلة رائعة حول كل شيء في عالمهما."

ظهر هذا المقال في الأصل في عدد صيف 2019 من Chicago Special Parent. اقرأ بقية العدد.


عائلة
الأكثر شعبية
  1. ما هي مخفوقات البروتين وهل تعمل على إنقاص الوزن؟

    الصحة

  2. 7 يوجا أساناس للحصول على طاقة فورية

    الصحة

  3. ما هي أساطير وخرافات القط الأسود؟

    الحيوانات والحشرات

  4. الموارد الغير متجددة

    العلوم