Adriana Ellis لديها لعبة شد الحبل تدور في قلبها. إنها أم تربي ابنتها ، الإسكندرية ، 3 سنوات ، مصابة بمرض مميت ، ضمور العضلات الشوكي ، وتتوقع طفلها الثاني ، وهو طفل يتمتع بصحة وراثية في أكتوبر.
عندما كانت الإسكندرية صغيرة وتكافح لرفع رأسها ، تقول إنه لا يمكنك التخلص من الشعور بأن هناك شيئًا ما خطأ. لماذا من المهم أن تثق في حدس الأم؟
كأمهات ، نحن نعرف فقط عندما يكون هناك شيء ما معطلاً. يمكنك قراءة جميع الكتب التي تريدها والاستماع إلى كل النصائح التي يمكنك الحصول عليها ، لكنني أدركت في النهاية أنه حتى لو لم تكن دقيقة بنسبة 100٪ ، فغالبًا ما يقودنا حدسنا إلى الاقتراب من الحقيقة. .
ما الذي دار في ذهنك عندما تلقيت تشخيص SMA عندما كان عمر الإسكندرية ستة أشهر فقط؟
كان سماع التشخيص مثل الحصول على عقوبة بالسجن مدى الحياة لمشاهدة طفلك غير قادر على عيش الحياة التي تريدها أن تعيشها. لكنني متفائل إلى الأبد وآمل أن تتمكن ابنتي من تحدي الصعاب. لم أقبل تمامًا أن SMA هو محطة طرفية ، مما يجعلني أمضي قدمًا في البحث والطب والعلاج.
أخبرنا عن قرارك بإنجاب طفل آخر.
بأنانية ، أردنا أن نكون قادرين على تجربة بعض جوانب الأبوة التي لن نحصل عليها أبدًا. إن إنجاب طفل آخر سيجبرنا أيضًا على أن نعيش أكثر ، وسيجلب بعض الطاقة الجديدة والأمل الإضافي إلى الأسرة. بالإضافة إلى ذلك ، سيكون تحفيزًا كبيرًا للإسكندرية ، التي ستكون أختًا كبيرة رائعة.
نظرًا لأنك أنت وزوجك حاملان وراثيًا للضمور العضلي الشوكي ، فما هي العملية التي مررت بها لضمان تمتع ابنك بصحة جيدة وراثيًا؟
مررنا بدورة أطفال الأنابيب مع نقل الأجنة المجمدة (بعد التشاور مع الدكتورة عاصمة أحمد في مراكز الخصوبة في إلينوي). خضعت الأجنة لاختبارات جينية للكشف عن ضمور العضلات الشوكي. من بين اثنين من الأجنة السليمة من الناحية الكروموسومية التي انتهينا بها ، تم تصنيف كلاهما على أنهما حاملان للضمور العضلي الصبغي. قررنا زرع واحدة ونأمل في الأفضل والاحتفاظ بجنين واحد قابل للحياة.
عندما اكتشفت أنك حامل ، ما أنواع المشاعر المختلطة التي مررت بها؟
كنت متحمسًا وخائفًا في نفس الوقت. بدأت في طرح مليون سؤال ، وأتساءل عما إذا كان ابني يستطيع فجأة تطوير ضمور العضلات الشوكي. لقد استغرق الأمر بعض الوقت بالنسبة لي لتعديل طريقة تفكيري وإدراك أن ابني كان مجرد حامل للضمور العضلي الشوكي وليس طفلاً مصابًا بالمرض.
أدريانا إليس
الزوجة :سكوت
الأطفال :الإسكندرية ، 3 سنوات ، توقع مولود رقم 2 في أكتوبر
يوم عائلي مثالي في شيكاغو :القوارب في بحيرة ميشيغان والذهاب إلى لعبة الأشبال
أساسيات الأبوة والأمومة: جهاز iPad للترفيه عن الإسكندرية ، وقهوة تبدأ في الصباح
ظهر هذا المقال في الأصل في عدد أكتوبر 2019 من Chicago Parent. اقرأ بقية العدد.
