لمدة 11 عامًا ، وضعت مارجي ريد دويل عينيها بالتأكيد على المستقبل ، وليس الماضي. وتقول إن هذا المستقبل مليء بالأشخاص الأكثر صحة من ذوي متلازمة داون بسبب الأموال التي يتم جمعها لدعم أبحاث الإدراك.
في 18 يناير ، عندما بدأ جمع التبرعات السنوي الثامن من Funding Futures Chicago في Fitzgerald’s in Berwyn ، شرارة شغفها ، تولى ابنها كولين البالغ من العمر 11 عامًا والمصاب بمتلازمة داون الميكروفون. وتأمل العائلات والمهنيون الذين يدعمون هذا الجهد أن يكسر نهاية هذا الأسبوع حاجز المليون دولار الذي تم جمعه لهذا البحث. البطاقات موجودة عند الباب؛ المزاد الصامت يمكن الوصول إليه عبر الإنترنت.
عندما بدأت جهود Funding Futures لأول مرة ، قالت أم شيكاجولاند المكونة من خمسة أطفال إن الناس كانوا في حيرة من أمرهم بشأن سبب تركيز المجموعة على متلازمة داون ، معتقدين أنه لا يمكن فعل أي شيء لأولئك الذين يولدون بالكروموسوم الإضافي. لكن دويل يقول إن الجهود البحثية من خلال مؤسسة LuMind IDSC أظهرت العكس تمامًا ، حيث يمكن بذل الكثير للحفاظ على صحة أدمغتهم الآن وفي سنواتهم القديمة حيث يصيب مرض الزهايمر الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون. على وجه الخصوص ، توقف التنفس أثناء النوم هو التركيز المتزايد.
"الوقت هو الجوهر" ، كما تقول.
يعتقد دويل أن متلازمة داون لا تحظى دائمًا بالاهتمام الذي تحظى به التشخيصات الأخرى ، ولكن يتم إجراء الأبحاث في جميع أنحاء العالم. يكمن التحدي في العثور على أكثر الأبحاث الواعدة وتمويلها.
"لقد كانت منطقة مهملة وتعاني من نقص التمويل. ... لمجرد أنها متلازمة لا يعني أنها لا تستدعي البحث والفهم وفرصة أفضل للصحة والعيش بأقصى إمكانات يمكن أن يعيشها هذا الشخص "، كما يقول دويل.
