تتذكر كريستين كيمبل النظر إلى عيون مولودها الجميل وصدمتها من الشعر الأسود الكثيف والتفكير ، أوه ، إنها مصابة بمتلازمة داون.
تحولت فرحتها بطفلها الجديد إلى البكاء لمدة 24 ساعة فقط. كيمبل ، التي أمضت ست سنوات في العمل في التربية الخاصة على مستوى المدرسة الثانوية ، لم تكن منزعجة من إصابة آيفي بمتلازمة داون. جاءت الدموع لأنها رأت الكثير من الصعوبات التي يمكن أن تكون عليها الحياة مع ذوي الاحتياجات الخاصة.
"لم أكن أريد للعالم أن يعامل Ivy بالطريقة التي رأيت بها الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة يعاملون وكنت خائفًا جدًا من ذلك. لم أكن أرغب في أن يضع أي شخص قيودًا عليها أو يجعلها تشعر بأنها لا تستطيع فعل شيء ، ولا يمكن أن تكون شيئًا "، كما تقول كيمبل.
عندما جفت تلك الدموع ، اتخذت هي وزوجها قرارًا. تقول:"سوف أتأكد من أن هذا ليس العالم الذي تعيش فيه".
تقول كاثي زبراكي ، رئيسة قسم علم النفس في مستشفيات شرينرز للأطفال في شيكاغو ، إنها ترى أن المجتمع أصبح أكثر قبولًا وانفتاحًا وأن الفرص تزداد للأشخاص ذوي الاحتياجات الخاصة. "أعتقد أنه لا يزال لدينا طريق لنقطعه ، للأسف" ، كما تقول.
في دورها ، تشجع العائلات على مساعدة أطفالهم على تحقيق أحلامهم ، وتحقيق التوازن بين أحلامهم الكبيرة ومهاراتهم ، تمامًا كما يفعلون مع أطفالهم الآخرين.
وتقول إن الحواجز يمكن أن تكون مدمرة للطفل. "نحتاج إلى التركيز على ما يمكنهم فعله ، وليس ما لا يمكنهم فعله".
حصلت Ivy على المظهر
تقول والدتها إن Ivy Kimble البالغة من العمر خمس سنوات هي روح مرحة ومضحكة ورائعة ، من النوع الذي يجعل الناس يقعون في الحب على الفور.
تقول Kimble:"لقد غيرت حياتنا للأفضل على الإطلاق ، الفرحة المختلفة التي تجلبها". قررت عائلة New Lenox ، التي تضم أيضًا ثلاث فتيات أخريات تتراوح أعمارهن بين 9 و 1 ، منذ البداية أن Ivy لن تُعامل بشكل مختلف عن إخوتها - أو أي طفل آخر في هذا الشأن.
بالنسبة إلى Ivy ، هذا يعني العمل الجاد ، وقضاء ساعات في العلاج للقيام بمهام بسيطة تأتي كطبيعة ثانية لأخواتها. تقول أمها "لا أستطيع" أبدًا.
في الوقت الحالي ، تضع Ivy نصب عينيها أن تكون عارضة أزياء. إنها تحب التقاط صورتها وتصفيف شعرها ووضع الماكياج. تحب أن تكون في دائرة الضوء.
لذلك عندما ظهرت دعوة مسبقة لكتالوج American Girl ، اعتقدت Kimble أن Ivy قد تستمتع بها. حتى الآن ، لديها.
على الرغم من أنها ليست أول طفل من ذوي الاحتياجات الخاصة يصمم نموذجًا لـ American Girl ، إلا أن Kimble تشعر أن اختيارها لأحدث كتالوج يعد انتصارًا ، ليس فقط لـ Ivy ، ولكن لجميع الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة.
يقول كيمبل:"إنه يوضح لك إلى أي مدى وصلنا أن الناس على استعداد ليروا أن هؤلاء الأطفال ليس لديهم حدود". "لا يمكنك وضع قيود على ما يمكنهم فعله. ... لقد عملت Ivy بجد طوال حياتها لتفعل كل شيء ".
وهل يجب أن يستخف بها الآخرون؟ "سوف تثبت أنك مخطئ في كل مرة. يقول كيمبل إنه نوع من الشيء المفضل لدي ".
ستواصل Ivy عرض الأزياء طالما أنها تستمتع بها ، كما تقول Kimble. ثم تنتقل إلى أحلام أخرى.
"أعتقد بالنسبة لها ، أنها ستحلم بشكل كبير مثل أطفالي الآخرين. بالنسبة لي ، سأستمر في مساعدتها للحصول على هذه الفرص ومعرفة أين ستأخذها ".
هدف Kimble الآخر كبير بنفس القدر:إقناع العالم بأن الأشخاص ذوي الاحتياجات الخاصة يجب أن يحصلوا على نفس الفرص مثل أي شخص آخر.
قلب باتريك الكبير
يقول باتريك كينج إنه كان يعلم أنه مختلف عن الأطفال الآخرين ، ولم يكن يعرف كيف. لكن الأطفال الآخرين أدركوا خلافاته ، وراحوا يتنمرون عليه ويسخرون منه. يقول إنه حاول جاهدًا أن يتوافق مع "قواعدهم" ، فقط لإدراك أنه لا يستطيع ذلك.
تقول والدته تيري إن ارتجاجًا شديدًا من ركلة في الرأس أثناء التايكوندو أجبره على التغيب عن المدرسة لمدة 100 يوم وهو طالبه الأول وسنوات السنة الثانية ، وهي سنوات حرجة لتكوين روابط مع أطفال آخرين. عندما عاد إلى سنته الأولى ، واجه قلقًا واكتئابًا شديدًا. بعد العثور على أطفال يمكن أن يرتبط بهم أخيرًا في العلاج الجماعي والحصول على تقييم ، حصل الشاب البالغ من العمر 17 عامًا أخيرًا على اسم لاختلافه:التوحد.
كان الإغلاق الذي قال إنه شعر أنه بحاجة إليه لفهم ما كان يشعر به.
يقول:"الآن بعد أن علمت أنني لا أستطيع العمل مثل الآخرين ، سأعمل في طريقي للتغلب على هذا الأمر الأكثر نجاحًا بالنسبة لي".
على الرغم من أن والدته كانت تتمنى لو عرفوا في وقت مبكر ، إلا أن التشخيص كان إيجابيًا لباتريك وعائلتهما. تقول:"إنه شخص قوي للغاية ، لقد تغلب كثيرًا ولا يزال يبهرنا".
الآن طالب في الثانوية العامة يحب قيادة سيارته كمارو 1987 ، يحمل باتريك 3.8 معدل تراكمي وقد تم قبوله في ثلاث كليات للبحث عن تخصص ريادة الأعمال. لقد وضع بالفعل شركته الأولى في الاعتبار:موقع ويب ومنصة وسائط اجتماعية للمراهقين الذين يعانون من مشكلات تتعلق بالصحة العقلية والتي توفر لهم الدعم المستمر من الأشخاص في سنهم الذين مروا أو يمرون بنفس المشكلات.
حلمه الكبير هو متابعة حبه للسيارات مع مساعدة الناس في جميع أنحاء العالم.
يقول:"بغض النظر عن العقبات التي تعترض طريقك ، لا يوجد شيء يمكن أن يوقفك على الإطلاق". "أحب دائمًا التفكير ، هناك شيئان يمكنك القيام بهما مع ماضيك - يمكنك تركه وراءك ومحاولة البدء من جديد أو يمكنك استخدام ماضيك بطريقة تجعلك ناجحًا ، وتسخير الصعوبات التي واجهتك وإدراك ما لديك ذلك في نفسك ... استخدم تلك القوة والثقة تجاه مستقبلك. أشعر أن هذا سيجعل الحياة أفضل بكثير لأي شخص وكل شخص إذا عرفوا مدى قوتهم في الداخل ".
فرحة إيميت الخالصة
عاقدة العزم على مساعدة طفلها الصغير في التغلب على معاناته مع حمل قلم رصاص ، سحبت كاثي مينيغان فرش الطلاء والدهانات ، وأعدت مو-سيك وأقاموا معًا حفلة للرسم بالرقص.
أثار ذلك اليوم شغفًا تحول إيميت كيوشي ويلسون البالغ من العمر 14 عامًا إلى وسيلة لمشاركة فرحته مع الآخرين.
لا يقتصر الأمر على تعليق إحدى لوحاته في سفارة الولايات المتحدة في كرواتيا بين مشاهير الفنانين ، بل إنه يستخدم فنه لجمع الأموال لمساعدة الآخرين. يعمل حاليًا على سلسلة من اللوحات ذات الإصدار المحدود لأعلام الولايات الخمسين ؛ وقد جمعت ثلاثة بالفعل 17000 دولار لأول المستجيبين والمحاربين القدامى.
"عندما يرسم ، يعبر عن نفسه بثقة شديدة مقابل محاولة كتابة شيء ما. قال والده بول ويلسون:"لقد حررته للتو للتعبير عن نفسه". "... لقد كانت رحلة رائعة حقًا."
ومع ذلك ، بدأت تلك الرحلة كمفاجأة للزوجين جلينفيو وطاقم المستشفى ؛ لم يكن لديه أي من السمات الجسدية النموذجية لمتلازمة داون. عندما تم التشخيص ، رفض الزوجان "آسف" الموظفين ؛ كانوا يعرفون أن Emmett كان متجهًا لشيء خاص.
يقول مينيغان:"نظرته إلى العالم معدية". "هذا هو الشيء الأكثر تأثيرًا."
ويقولون إنه فخور جدًا بمعرفة أن فنه يحدث فرقًا.
إنهم يتصورون أخذ عمل Emmett على الطريق كمعرض متنقل لإظهار الفرح للناس في جميع أنحاء البلاد على اللوحات. إذا حدث ذلك ، فسيكون الذهاب معهم رسالة قدرة واندماج في المدرسة وخارجها.
تقول والدته:"ما يجلبه إلى المائدة للأطفال الآخرين وما يتعلمونه منه ، هذا بالنسبة لي هو الجزء الأكثر روعة". "... إنه يُظهر للأطفال الآخرين أن كل شخص لديه اختلافات وتعديلات في النظام المدرسي أمر ضروري للغاية لجميع الأطفال. عندما يكون في هذه البيئات ، فإن ذلك لا يساعده فحسب ، بل يساعد الأطفال الآخرين الذين لا يقعون في هذا الصندوق المربع ".
يقول والده إنه يأمل أن يستمر Emmett في الرسم.
لكن الحقيقة تُقال ، كما يقول ويلسون وهو يضحك ، ربما لم يكن حلم إيميت الكبير أن تكون فنانًا. سيكون أن تصبح جاستن تيمبرليك التالي أو مثل المتكلم من بطنه تيري فاتور مع عرضه الخاص في فيغاس.
في كلتا الحالتين ، كما يقول ويلسون ، يعلم أن ابنه سيستمر في جلب حبه النقي وسعادته إلى كل شخص يقابله. شاهد فنه وملابسه على موقع emmettkyoshiart.com
نصائح للعائلات
تقدم كاثي زبراكي ، رئيسة قسم علم النفس في مستشفيات شرينرز للأطفال في شيكاغو ، هذه النصائح الأربع للعائلات التي لديها أطفال من ذوي الاحتياجات الخاصة.
كلف بالأعمال المنزلية لطفلك.
تصادف أولياء الأمور القلقين بشأن إعطاء أطفالهم مسؤوليات في المنزل ، لكنها تخبرهم دائمًا أن الأعمال المنزلية مهمة جدًا. تساعدهم الأعمال المنزلية على أن يكونوا مشاركين نشطين في الأسرة وتغرس المساءلة والمسؤولية والشعور بالانتماء ، على حد قولها.
في الواقع ، تظهر الأبحاث أن الأطفال الذين يقومون بالأعمال المنزلية هم أكثر عرضة للحصول على وظيفة في المستقبل ، كما تقول.
التركيز على الصورة الكبيرة.
"في بعض الأحيان ننشغل كثيرًا يومًا بعد يوم ، ولكن من المهم حقًا التراجع والنظر إلى الصورة الكبيرة." انظر إلى ما يحدث عندما يبلغون من العمر 15 و 20 و 30 و 40 عامًا وما نوع الحياة التي تريدهم أن يعيشوها والتركيز على نوعية الحياة هذه.
استمتع بطفلك.
نحن نعلم جميعًا أن الأطفال يكبرون بسرعة كبيرة ، كما تقول ، لذا من المهم التركيز على وقت اللعب والتواجد معًا. "من بين كل الفوضى الناتجة عن تربية الأطفال ، من المهم حقًا قضاء هذا الوقت الممتع معهم ، والقيام بما يريدون القيام به ، وما يجعلهم سعداء ومرضين ، مجرد وجود تلك العلاقة الإيجابية. سيستمر ذلك في حياتهم وحياتك معهم ".
نم
النوم هو أحد الأشياء الأولى التي يجب قطعها في الأسرة التي تعاني من إرهاق مفرط ، لكنه مهم للآباء والأمهات والأطفال. بدون نوم ، يصبح الناس غريب الأطوار ويتوترون ولا يستطيعون تحقيق أهدافهم ، على حد قولها.
نُشر هذا المقال في الأصل في مجلة Chicago Parent's March 2020.
