هل أنت والد مع طفل مريض ، أو طفل مع والد مريض ، أو زوج مع شريك مريض؟ من المحتمل أنك شعرت وكأنك تغرق عندما غمرت حياتك موجة المد من المعلومات والمسؤوليات لكونك مقدم رعاية . في غمضة عين تغير عالمك ، ربما انقلبت الطاولات ، والآن أنت في مقعد السائق تسير بسرعة 150 ميلاً في الساعة على طريق مظلم بدون مصابيح أمامية - أو على الأقل هكذا تشعر!
رعاية أحد الأحباء المصابين بحالات طبية مرهقة ومرهقة
لا يقومون بتدريس هذه المهارات في المدرسة أو الكلية. يبدو أن LIFE هو المكان الوحيد الذي تحصل فيه على الدورة التدريبية المكثفة و الفشل ليس خيارًا !
لقد انتقلت على مدى السنوات الست الماضية من حالة الذعر الكاملة والمشكلات الطبية المستهلكة إلى هدوء غريب من المواعيد الروتينية وبعضها "لا نحتاج إلى رؤيته مرة أخرى ، ما لم تتغير الأمور!" هذا التحول في الديناميكيات هو أكثر مما كنا نأمله قبل بضع سنوات قصيرة فقط. إنه شعور رائع ، لكنه في الوقت نفسه يتركك تتساءل عما إذا كان لا يزال هناك حذاء آخر متدليًا ، متدليًا من إصبع القدم الكبير - مما يهدد بالسقوط عند أدنى هبة من الرياح.
الأحذية تتساقط في كل وقت. تأتي الأحذية تتحطم على الأرض بشكل يومي. في بعض الأحيان يسقطون ويسببون ضجة كبيرة. في أوقات أخرى كان متوقعًا وكاد يكون مريحًا عندما يحدث. لا يوجد حد لعدد الأحذية التي يمكن أن تنخفض في حياة شخص ما. لسوء الحظ ، عندما يكون لديك أحد أفراد أسرته يعاني من مخاوف طبية ، فمن المحتمل أن يكون توقع "أحذية متناثرة في جميع الأنحاء" هو "أفضل سيناريو" مستخلص الشاي الأخضر. مع ما يقال ، علينا أن نحقق توازنًا ونجد بطريقة ما طريقة للعيش بين قطرات الأحذية هذه.
فيما يلي الخطوات العشر التي اتبعتها خلال السنوات الست الماضية - وبمرور الوقت وجدت السعادة الحقيقية والسلام. أتمنى أن تكون كذلك!
1. اذهب إلى المواعيد
إذا كان ذلك ممكنا ، تعال مستعدا! اكتب كل أسئلتك واهتماماتك. في بعض الأحيان نفاجأ بالحصول على التشخيص عندما اعتقدنا أن كل شيء على ما يرام. في هذه الحالة ، سؤال مفتوح مثل "ما الذي طرحته العائلات الأخرى في حالتنا في هذه المرحلة؟" أو "إذا تلقيت للتو هذه المعلومات عن من تحب ، فما الذي تريد أن تعرفه؟" اكتب كل شيء - ابدأ دفتر ملاحظات في الموعد أو بمجرد وصولك إلى المنزل. اكتب الكلمات التي لا تعرفها أو لا تفهمها. الأدوية والاختبارات والأشياء التي يتعين عليك القيام بها أو التي تعد بالقيام بها - حتى تتمكن من المتابعة في الوقت المناسب. أصبحت مناصرة من تحبهم "وظيفتك" الأولى.
2. أشعر بالعواطف بالكامل
شخصيًا ، أمنح نفسي 24 ساعة لهضم المعلومات الطبية الجديدة . أقضي يومًا في الحزن ، والجنون ، والإحباط ، والبهجة ، والارتياح ، والسعادة - أياً كانت المشاعر التي تظهر أشعر بها تمامًا ".. ثم أعود إلى وضع" هذا لن يحددنا ". ولكن بالنسبة لي ، قضيت اليوم إن الشعور بالحزن أو الحزن أو التساؤل أو القلق أو الاحتفال أو القفز أو الأكل أمر مهم جدًا لشفائي الشخصي.
3. عش الحياة
تأقلم مع "الوضع الطبيعي الجديد" ثم انتقل إلى الأمام وإلى الأمام - الحياة المعيشية. أصعب جزء (بالنسبة لي) فيما يتعلق بالمخاوف الطبية هو أن العالم بأسره لا يتوقف تمامًا عندما ينهار عالمك من حولك. لا يزال الناس يستيقظون ويذهبون إلى العمل ويعيشون حياتهم العادية - بينما تقوم بإخراج نفسك من تحت الأنقاض - أو هكذا تشعر. شخصيًا ، أحاول "التكيف مع الوضع الطبيعي الجديد" في أسرع وقت ممكن - حتى نتمكن من العودة للاستمتاع ببعضنا البعض - بعد إجراء أي تعديلات أو تسهيلات ضرورية.
4. يتغير المستند
أثناء استمتاعنا بالحياة اليومية ، قمت بتوثيق أي تغييرات في سلوكه وعاداته (الأكل والنوم والطاقة) في دفتر ملاحظاتي الموثوق به. اعتد على تدوين التغييرات المهمة للحالة الطبية الخاصة بأحد أحبائك . أحضرت مرة واحدة جدول بيانات إلى طبيب الأطفال يوضح نزلات البرد والسعال الثلاثة (في ذلك الوقت) للأولاد على مدار الشهرين الماضيين - مفصلاً بلون المخاط وكمية البلغم. لقد كانت واحدة من أكثر لحظات فخر أمي الطبية! (وقد أحبها طبيب الأطفال!)
5. البحث
حسنًا ، أتردد في جعل هذه إحدى الخطوات العشر ، لكننا جميعًا نقوم بذلك ، لذا يجب تضمينها. ومع ذلك ، ابق خارج Google . محركات البحث ليست صديقك عندما "تبحث" عن حالات طبية. مثال رائع:خلال فترة حملي الأخيرة ، شخّصت نفسي بـ "جفاف فروة الرأس وحكة بسبب هرمونات الحمل". كنت مخطئا - لقد كان LICE! يمكنك Google ANYTHING والحصول على التشخيص الذي كنت تشك فيه. ومع ذلك ، فإنني أشجعك على التواصل مع أي مؤسسات أو منظمات غير ربحية معدة لحالة طبية معينة . هم في طليعة التطورات البحثية وغالبًا ما يكونون مكانًا رائعًا للحصول على معلومات صحيحة وحديثة وموثقة جيدًا.
6. ابحث عن الدعم
والآن بعد أن أصبحت مقدم رعاية كاملًا ، لا تقلل من تقدير حاجتك إلى الدعم والمنافذ العاطفية والأصدقاء. أنا شخصياً لم يكن لدي مجموعة دعم أو أصدقاء طبيين آخرين لأتكئ عليهم عندما كان ابننا في أشد حالات المرض. أردت الدعم - كنت بحاجة إلى أصدقاء "لذا أنشأت مجموعة دعم خاصة بي على Facebook . لقد قمت ببناء شبكة من القلوب العشيرة - أمهات "حصلن علي" وسافرن في رحلات مماثلة. لقد وجدت أيضًا المساعدة والدعم من المنظمة غير الربحية لحالة ابننا الخاصة - أصبحت هذه العائلات من جميع أنحاء العالم مثل عائلة ثانية على مدى السنوات الخمس الماضية. فلا داعي للقلق - إذا لم يكن لديك شبكة - قم ببنائها! سوف تحتاجه - والآخرون بحاجة إليك!
7. لقاء مع المتخصصين المناسبين
قبل موعدك التالي مع طبيبك الأساسي ، تأكد من رؤية أي متخصص تمت إحالتك إليه. ستحتاج إلى إتاحة جميع النتائج لطبيبك لمراجعتها ، لذا بناءً على نوع الاختبار اللازم ، ابدأ في جدولة مواعيد المتخصصين قبل شهر أو شهرين من احتياجك للنتائج . يمكن للمتخصصين الجيدين حقًا جدولة مرضى جدد لعدة أشهر في المستقبل.
8. طلب نسخ من التقارير
بعد أسبوع من موعدك مع أي متخصص ، اتصل واطلب الحصول على نسخة من ملاحظات الموعد بالإضافة إلى أي نتائج اختبار يتم إرسالها إليك. إذا كان ذلك ممكنًا ، اطلب رؤية نتائج الاختبار كاملة ، ليس فقط الملخص النهائي للطبيب المراجع. اقرأها بمجرد وصولها ، وقم بتدوين الملاحظات للتأكد من أن النتائج النهائية هي نفسها التي تم نقلها إليك في موعدك. اكتب أي أسئلة أو تعليقات في دفتر ملاحظاتك - ثم قدم جميع الأوراق - و ضعها بعيدًا عن ذهنك لفترة.
9. مراجعة وتحضير
قبل بضعة أيام من رؤية طبيبك الأساسي ، اجمع كل التقارير السابقة ونتائج الاختبار ودفتر الملاحظات الخاص بك. تحديث ذاكرتك من آخر موعد. انظر إلى ملاحظاتك حول ما ناقشته ، واحفظ الأرقام ونتائج الاختبارات وراجع ملاحظاتك منذ آخر موعد. قم بتدوين ملاحظات جديدة في كتاب الأسئلة لطرحها ومناقشة مخاوفك . نعم - يشبه إلى حد كبير التحضير لامتحان. لقد أصبحت طالبًا في هذه الحالة الطبية.
10. ابق هادئًا واذهب إلى الموعد
لقد استقرت الصدمة من التشخيص الأولي الآن ، وأصبحت جزءًا من حياتك وتكيفت مع "الوضع الطبيعي الجديد". سترى طبيبك الأساسي بشكل منتظم ، سواء كان ذلك كل شهر أو ثلاثة أشهر أو ستة أشهر "- أو ربما كل عام - سيكون هذا الطبيب جزءًا دائمًا من حياتك . إذا اتبعت الخطوات الموضحة أعلاه ، فستكون مستعدًا جيدًا لهذه المواعيد ، وستكون في وضع رائع لمناقشة مخاوفك والإجابة على أسئلتك.
بعد الموعد كرر الخطوات من 2 إلى 10 "<
بمرور الوقت ، ستصبح دورة العيش بين المواعيد طبيعة ثانية. في البداية يبدو الأمر مستحيلًا ، ولكن هناك ابتسامات يمكن العثور عليها ، ومشاركة العناق ، والحنان والأمل! أفضل نصيحتي لأي شخص في رحلة طبية له أو لأحبائه - اطلب الدعم! لست وحدك أبدًا في هذا - اعثر على قلوب من عشيرة - إنهم موجودون هناك ، ينتظرون الدعم والدعم.
